“Mi día a día es muy difícil”, exclama sin titubear Ana María Niztzschmamn, cordobesa de 57 años oriunda de la localidad de Capilla del Monte. El motivo es que padece del síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad poco frecuente, de origen genético que no tiene cura. En Argentina se estima que unas 18.000 personas conviven con este diagnóstico. Se conocen 10 síndromes de Ehlers-Danlos diferentes.
Ana María comenzó a sufrir las dificultades propias de esta dolencia cuando tenía 9 años, pero recién fue diagnosticada hace una década, lo que implicó todo un perenigraje por sanatorios y médicos. Por eso, en su voz se nota cansancio. “El Ehlers-Danlos afecta, principalmente, el tejido colectivo, pero a su vez también a todos los órganos internos, porque es una deficiencia en el colágeno. Mis días son difíciles, pero son más tristes cuando buscas médicos y no encontrás nada”, relata en diálogo con PERFIL CÓRDOBA.
La mujer tiene que realizarse una intervención quirúrgica, pero a raíz de su condición ya fue rechazada por dos sanatorios, “porque los médicos no se animan”, dice. Asegura que le dijeron que la anestesia no le haría efecto y por lo tanto, no pueden operarla.
Ana María es muy coqueta. Le gusta mostrarse bien, estar maquillada. Si alguien la ve, nunca imaginaría que padece esta condición. Su dolor es interno. Usa bastón para que cuando suba el colectivo, le cedan el asiento. Estar parada en el omnibus sería durísimo. Incluso viajar sentada ya es muy agotador. De hecho, cuando debe dejar su hogar para viajar a realizarse un control médico, es una odisea. “Además del agotamiento físico, está el agotamiento psíquico, porque tengo que estar permanentemente cuidando que mi cuerpo no luxe. Cualquier movimiento, incluso el involuntario, puede hacerme luxar, ya sea una rodilla, el tobillo, la cadera, los hombros, los codos, las muñecas, las falanges de los dedos...”, describe. Mientras habla hace pausas y toma aire. Horas antes de la entrevista sufrió una caída y está en cama. Tiene un moretón en la rodilla.
Además de padecer de SED, tiene disautonomía. “Mi cerebro no me entiende: a veces quiero caminar y si no le pido permiso al pie, es como que quedo estática y eso me da cierta tranquilidad de saber que, si me voy a caer, lo voy a hacer más despacio”, cuenta y se ríe. Trata de encontrarle humor a su situación y no quedarse en los lamentos. Por eso exclama que, a pesar de todas sus dolencias, elige sonreír. “Hay días que me miro al espejo y me digo ‘hoy voy a estar bien’, que elijo sonreír, aunque el dolor no pare nunca”, afirma y su voz adquiere un tono mayor.
Tiene luxaciones frecuentes y subluxaciones. Convive con eso. Anda con tobilleras permanentemente, porque el tobillo se sale. Por ejemplo, cuando se luxa el brazo, le queda durante tres días hiperlaxo. Entonces, bañarse es un problema. Hacer cosas cotidianas, que parecen sencillas, como bajar una escalera, para ella es complicado.
Recuerda que al comienzo, cuando iba al médico y la ponían en la camilla “era como un bicho raro. Venían 20 o 30 médicos, se empujaban para tocarme y alguna vez, sin querer, también me luxaron por tocarme”, narra. Y añade: “Mi adolescencia fue terrible, la peor época de mi vida. Luxaba hasta por estornudar. Ahora para estornudar me tengo que poner contra la pared”. No tiene medicación, solo puede tomar vitamina C, pero es para que el líquido sinovial se conserve.
“Dentro de lo que es el Ehlers-Danlos, tengo el corazón grande, se ha extendido como si lo hubiesen puesto en agua, tengo insuficiencia cardíaca, mis arterias ya llegaron al límite, tengo el intestino largo, hernia de hiato, los dos riñones fuera de lugar, el hígado complicado y ahora estoy con mucho dolor en la columna, tengo escoliosis”, describe.
El SED afecta al físico y a la psiquis. La expectativa de vida es corta. “Yo ya estoy de ganancia”, dice, y vuelve a sonreír. Y cuenta que de adolescente le gustaban mucho los deportes, pero no pudo seguir practicándolos. “La gente no es empática”, se lamenta. Una vez en Córdoba se cayó en el centro y nadie la ayudó a levantarse.
¿Por qué visibilizar el SED?
La actriz y presentadora británica Jameela Jamil (The Good Place y She-Hulk) contó a fines del 2022 que padece de esta rara enfermedad genética. En sus publicaciones en redes sociales dijo: “¡Concienticemos juntos sobre este tema y salvemos algunas jodidas vidas!”. En la misma sintonía, Ana María Niztzschmamn explica que ella quiere que se conozca sobre SED, por sus sobrinos adolescentes Virginia y Lautaro, que lo padecen. “No quiero que ellos pasen lo que yo pasé”, dice. Y cuenta: “El primer diagnóstico que tuve, en la adolescencia, fue hiperlaxitud ligamentaria en las extremidades mayores. Si me hubiesen diagnosticado bien, hoy no tendría los problemas cardíacos e intestinales que tengo”. Por eso, es importante da r a conocer el SED, ya que un diagnóstico
temprano salva vidas.
