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SALUD / Conmemoración
viernes 28 febrero, 2020

Por qué el 29 de febrero es el día de las 'enfermedades raras' y por qué no lo son

En Argentina este tipo de patologías afectan a unos 3,5 millones de personas.

Las enfermedades poco frecuentes tardan en ser diagnosticadas por la falta de conocimiento de las mismas. Foto: Pxhere
viernes 28 febrero, 2020

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF), también llamadas ‘enfermedades raras’, afectan en la Argentina a unos 3,5 millones de personas. Es decir, que en promedio una de cada cuatro familias convive en forma directa con algún padecimiento de este tipo, algo nada sencillo ni para los pacientes ni sus allegados.

El 29 de febrero se produce una sola vez cada cuatro años, es decir, que es el día menos usual del calendario. Por esa particularidad es que se eligió esta fecha para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Cuando no es año bisiesto, la celebración se pasa al 28 de febrero.

La fecha se estableció como un mecanismo más para visibilizar este universo de patologías y aumentar su reconocimiento, muchas de las cuales están marcadas por la ausencia de diagnósticos y dificultades para acceder a tratamientos. 

Se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una EPOF

Las EPOF son calificadas como “raras” por la traducción directa que se hace del inglés “rare diseases”. Pero desde las asociaciones de familiares abogan para que se modifique esta denominación en español, que consideran despectiva, y se establezca el término “poco frecuentes”

“El concepto para que una afección esté dentro de esta categoría es la prevalencia, es decir, la frecuencia con la que se da. A nosotros nos pareció que era bueno diferenciar eso de la rareza y que el ‘poco frecuente’ es una definición más significativa”, sostuvo Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) en diálogo con PERFIL. 


Si se analiza de forma individual, la prevalencia de este tipo de enfermedades es baja, 1 caso cada 2 mil habitantes. Pero con alrededor de 8 mil patologías que entran dentro de esta categoría, la población global afectada supera los 300 millones de personas al contar pacientes, familias, amigos y cuidadores.

Las más usuales suelen ser el síndrome de Goodpasture, el síndrome de Alport, elefantiasis, esclerosis lateral amiotrófica o el síndrome de Marfan. La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que el 80% de ellas tienen un origen genético, mientras que el resto son autoinmunes, causadas por infecciones bacterianas o virales y tipos de cáncer poco comunes. 

“Uno de los principales problemas es la dificultad en llegar al diagnóstico, a un especialista que pueda sospechar alguna de estas enfermedades reuniendo todos los síntomas”, consignó la directora ejecutiva de la FADEPOF. 

Uno de los principales problemas es la dificultad en llegar al diagnóstico, explicó Peñaloza

La organización brega para dar visibilidad en los sistemas socio-sanitarios de estas enfermedades poco frecuentes para que sean consideradas en la formulación y aplicación de políticas públicas municipales, provinciales y nacionales. También buscan promover la equidad en el goce de los derechos de las personas que las padecen. Por eso en sus campañas se hace hincapié en que las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas.

Peñaloza vivió en carne propia las carencias del sistema de salud argentino con respecto a las EPOF después de que su hija mayor fuera diagnosticada con la enfermedad de Crohn. “Transcurrí en primera persona toda esa realidad de lo que implicaba este tipo de enfermedades que en Argentina no tenían mucha cabida. Primero creé la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa y luego me junté con otros para lanzar la federación entendiendo que en la individualidad de cada uno poco se podía hacer. Nos dimos cuenta que teníamos que unirnos. Si bien cada una de las patologías tiene sus necesidades y particularidades, tenemos en común la falta de información, de especialistas, de investigación, de medicamentos y veíamos importante crear un espacio que abogue para cambiar eso”, consignó.

Padres de niños con enfermedades raras reclaman mayor contención

Escenario actual. En Argentina se considera que una persona padece una EPOF cuando afecta a "uno o menos de cada 2.000 habitantes" según lo establece el decreto 794/2015 vinculado a la ley nacional 26.689. Asimismo, en 2018 se elaboró un Programa Nacional de Enfermedades poco Frecuentes.

Ya con una legislación establecida, desde la FADEPOF reclaman que ese programa tenga contenido y se implemente. “Hicimos un pedido de audiencia a la nueva autoridad y parece que no saben bien donde va a ubicarse dentro de la estructura formal. Pero entendemos que tener nuevamente rango de Ministerio se espera que la salud sea una prioridad del estado y lo vemos muy positivamente. Ahora lo que necesitamos son respuestas y que nos digan qué se va a hacer. Hay que desarrollar una estrategia para que tenga una articulación formal para ahorrar presupuesto”, indicó Peñaloza.


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