Ana María Rodríguez comenzó con extraños síntomas cuando estaba embarazada de siete meses. Le diagnosticaron diversas enfermedades: desde diabetes, hasta otitis y síndrome de vértigo, hasta que dieron con la enfermedad que padecía: Histiocitosis de Células de Langerhans (LCH), una extraña patología que, por su infrecuencia, son pocos los especialistas que conocen del tema. El diagnóstico llegó tarde, cuando ya había perdido la audición de su oído derecho.
Como la LCH, son cerca de 6000 las enfermedades raras, llamadas así por su escasa prevalencia y, por esa misma razón, existe poca conciencia pública acerca de su existencia, lo que convierte a sus enfermos en una minoría excluida del sistema de salud estatal. En la Argentina, se estima que hay alrededor de 3 millones de personas con este tipo de patología, que deben lidiar con malos diagnósticos, la falta de cobertura de sus tratamientos y la falta de especialistas que conocen sobre su enfermedad.
El 29 de febrero, por caso, es la fecha designada para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Un día raro para llamar la atención sobre las enfermedades raras”, dispara Rodríguez, en diálogo con Perfil.com. Los años que no son bisiestos, como 2009, la conmemoración de las enfermedades raras se realizan los 28 de febrero. El sábado 28 próximo, por primera vez, la Argentina será sede de esta celebración, y será precisamente en Buenos Aires. “Habrá una suelta de globos en el Planetario”, cuenta Rodríguez, coordinadora de la Fundación Geiser en Buenos Aires y presidenta de la Asociación Argentina de Histiocitosis.
Geiser es la primera Organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Enfermedades Raras, y está integrada por las diversas organizaciones de este tipo de enfermedades que hay en la región. Luego del Congreso Latinoamericano que se realizó sobre estas patologías en Buenos Aires, el año pasado, el país fue elegido por primera vez para conmemorar el Día Mundial. ¿El objetivo? “Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las enfermedades raras en general, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional”, explicaron desde la ONG.
“Son alrededor de 6000 las enfermedades raras en el mundo, pero sólo se están investigando unas 1300. Entre un 6 a 8% de la población mundial tiene alguna enfermedad rara, aunque muchos no se enteran. De allí, se estima que hay unos 3 millones de argentinos con este tipo de enfermedades”, sostiene Rodríguez.
Según la especialista, hay cuatro cuestiones que preocupan en el mundo respecto de estas enfermedades. “Una de ellas es el tiempo que pasa desde el primer síntoma hasta el diagnóstico acertado, que ronda el año y medio, dependiendo de cada caso. Esta demora puede generar problemas que terminen en una discapacidad o en la muerte”, afirma Rodríguez. Y explica que los problemas no terminan allí: “Una vez que estás perfectamente diagnosticado, comienza otra osadía: dar con el especialista que realmente conozca de la enfermedad. Como no los hay, es que surgieron diversas ONG para ayudar a los enfermos y contenerlos”.
Otro de los problemas es, según Rodríguez, “ la dependencia de una droga huérfana, cara, o poco aceptada en las obras sociales que no cubren el tratamiento”. Pero además, “como muchas de estas enfermedades dejan secuelas y a veces algunas discapacidades, por la falta de buenos y rápidos diagnósticos, los pacientes terminan muchas veces siendo discriminados en muchos aspectos, pero sobre todo en el ámbito laboral”.
La suelta de globos para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras será el sábado 28, a las 18, en el Planetario Galileo Galilei, ubicado en la plaza Dr. Benjamín Gould, avenida Figueroa Alcorta y Sarmiento.
(*) redactora de Perfil.com
