La historia que Victoria Viel Temperley tiene para contar empieza formalmente en 2006, en la sala de tocoginecología del Hospital de Clínicas José De San Martín, donde desarrolló un programa de acompañamiento y contención emocional para pacientes con cáncer durante las sesiones de quimioterapia. "Fui buscando ayuda en los pacientes y buscando a mi hijo en otras personas. Necesitaba sanarme y me di cuenta que ellos me sanaban a mí", asegura.
Así surgió Donde quiero estar, la fundación que por estos días cumple 15 años y que, en ese tiempo, creció de manera exponencial: de una sala del Clínicas a otros pisos, y de allí a otros hospitales, 24 en siete provincias argentinas. De acompañar en principio solo a mujeres con cáncer de mama y útero, a dar contención a 800 pacientes cada mes, de todas las edades y que padecen distintos tipos de cáncer.
Con clases de dibujo y pintura, concursos de arte, sesiones de reflexología, talleres, y capacitaciones a voluntarios y acompañantes, el objetivo es ayudar a transitar los tratamientos médicos con una serie de actividades orientadas a acompañar, a dar tranquilidad, a que no se sientan solos.
“Mi misión es que nadie esté solo en un momento tan abrumador como es tener cáncer, o transitar una etapa terminal. Lo más lindo de este programa es que funciona como un puente entre quienes quieren ayudar y los pacientes, que tienen mucho para dar y para recibir. Es un intercambio amoroso que sana el espíritu”, dice Viel Temperley a PERFIL del otro lado del teléfono.
En la conversación no tarda en surgir el porqué detrás de la iniciativa que, durante estos años, ya acompañó a más de 28 mil pacientes y familiares, el dolor inmenso que generó en ella la necesidad de hacer algo por los demás: la muerte de su hijo Santiago, que a los 17 años falleció a causa de un tumor cerebral. Los años de enfermedad, los meses en terapia intensiva, las intervenciones quirúrgicas que transitaron con él hasta su muerte en 2002, y el duelo que vendría después, la llevaron a presentar en el Hospital de Clínicas un programa para acompañar a mujeres con embarazos de riesgo. Por una equivocación, dejó la propuesta en otro piso y le propusieron desarrollarlo en el área de psicoprofilaxis oncológica.
“Empezamos a trabajar con mi hija sin saber que íbamos a hacer una fundación. Creo que fui buscando ayuda en los pacientes, y buscando a mi hijo en otras personas. Necesitaba sanarme y me di cuenta que ellos me sanaban a mi. Los pacientes nos curaron a nosotros como familia”, cuenta. Su hija, Licenciada en Artes, ella, Instructora en Psicoprofilaxis para el parto y profesora de educación física, que durante toda la internación de su hijo lo ayudó con reflexología. “Empecé a hacerle reflexología a mi hijo: aprendí con él lo que después hice con los pacientes”, explica.
Junto a su hija, a las clases de reflexología, fotografía y gimnasia, le sumaron las de arte y pintura: con maderas de 30x30, cada paciente puede dibujar, pintar, y aprender las técnicas. El primer año se abocaron a la atención de mujeres con cáncer de mama y de útero, y luego se extendieron hacia otras áreas. “Íbamos “tomando” el hospital, dimos clases y cursos por cada piso”, dice Victoria con orgullo. Así, de 2006 a 2011, el programa creció en el Clínicas, sumó ocho personas al equipo -que hoy son 11- voluntarios, donantes, y propuestas.
A medida que transitaba el lugar, tuvo la idea de que los acompañantes de cada paciente fueran parte de los talleres, y de capacitarlos para que pudieran ellos mismos hacer los masajes. “Veía a muchos acompañantes que esperaban en los pasillos y una sala de tocoginecología que era muy amplia. Se me ocurrió preguntar a las enfermeras si no podían los acompañantes entrar a la sala para pintar con ellos y participar, también que aprendan a hacerles masajes. Ahí las enfermeras empezaron a ver los beneficios de que estén acompañados”, describe.
Con el tiempo, dice, ya se generaba un espíritu de clase: “Después ya me decían, ‘señorita, la clase que viene...’ y se olvidaban que era una sesión de quimioterapia, y los oncólogos ya les hablaban de los cuadros que pintaba cada uno, muchos los compraban. Otro clima”.
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"Donde quiero estar", como nombraron al programa en las salas de quimioterapia y a la fundación que se crearía luego, tiene también una pequeña historia detrás. Fue una paciente, Zulma, la que resumió el objetivo final de cada actividad: salir de la sala, pasar el tiempo, estar -como se pueda- con la mente en otra parte.
“Zulma estaba muy muy nerviosa y ansiosa porque no había cama para ella para empezar a hacerle la quimio. Mientras esperaba le dijimos que pintara algo, para que el tiempo pasara más rápido. Se puso a pintar las Sierras de Córdoba y le decía al marido que la acompañaba, Domingo, que se quería ir ahí. Tituló la obra “Donde quiero estar”: no quería estar en un hospital, menos en una sala de quimio, y menos tener cáncer”, cuenta Victoria.
"Mundo Cáncer" y la angustia de enfrentar un diagnóstico
Victoria sabe del dolor de acompañar a un paciente con cáncer, sabe de la desesperación después de un diagnóstico, de tener cientos de dudas y de necesitar respuesta para todas cuanto antes. Eso fue lo que desde la fundación buscaron contener con Mundo Cáncer, una página web que lanzaron en 2019, donde centralizaron toda la información disponible para que las personas recién diagnosticadas encuentren el acceso a los trámites, a la medicación y conozcan sobre sus derechos durante la enfermedad.
“Desde ahí damos respuesta inmediata para el paciente que está totalmente abrumado y desbordado por haber recibido la noticia de un diagnóstico de cáncer, que no saben ni por dónde empezar, porque uno pierde un poco el nombre y el apellido”, reflexiona en diálogo con este medio.
En los primeros seis meses de 2021, según los datos de acceso a la página, 10.200 personas la visitaron y 410 personas recibieron ayuda para el acceso al tratamiento: turnos, medicación, entre otras. El teléfono y el whatsapp para dar respuesta, cuenta su fundadora, suena a toda hora y desde cualquier lugar. Dice con satisfacción que, aunque suele tener el teléfono colapsado, la respuesta es inmediata.
En Argentina, se diagnostican más de 300 casos de cáncer por día. Pero un diagnóstico de cáncer no debe ser sinónimo de dolor y muerte.
— mundocancer.org (@mundocancer) January 22, 2021
“De esta te salvás pero en equipo, entre muchos. Es muy abrumadora la palabra "cáncer", provoca mucha angustia estar solos”, dice. “Gracias a la tecnología, en este año y medio de pandemia, crecimos muchísimo porque desarrollamos contención emocional para pacientes de manera individual, grupal, o familiar, y sumamos también dos grupos de duelo”, suma. En ese programa, desde 2020, atendieron a más de 750 personas y crecieron de 300 a 800 voluntarios.
Con la fundación, además, se sumaron a otras 84 organizaciones de la sociedad civil en una alianza para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento de las personas con cáncer en Argentina, y son parte de la Unión Latinoamericana de Cáncer.
Viel Temperley: "El dolor se va suavizando con los años"
Desde hace 15 años, Victoria convive con el dolor de los pacientes y como mamá no puede evitar vincularse en particular con otras como ella que cada día transitan lo mismo que ella pasó años atrás. Espera que su experiencia las ayude a salir adelante, las escucha, las acompaña en lo que puede.
“Cuando son casos de chiquitos a veces me hago amiga de las mamás. Sufro mucho y las acompaño en ese duelo. Lo único que les puedo decir es que con el tiempo y trabajando en ese duelo se van a sanar. El dolor se va suavizando con los años, yo siempre les cuento que mis hijos me dicen que los primeros dos años después de que murió Santiago yo no existí, estaba como dormida”, relata Viel Temperley.
Hay mucho dolor y miedo en las mamás, dice, de que los demás se olviden y no recuerden a sus hijos. “Yo les digo que ellas tienen que estar vivas y bien para eso, para que los chiquitos trasciendan. Les digo ‘tu hijo está vivo en tu corazón’. En este momento estoy hablando de Santiago, y él está vivo en esta conversación porque yo estoy bien”.
CP
