En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, que tendrá lugar el 21 de marzo, la asociación civil argentina Cambiando la Mirada lanza un video especial de concientización de la afección “para derribar prejuicios y abrir caminos de oportunidades” para las personas que conviven con esta característica genética, que es crónica.
En el video, varios jóvenes con síndrome de Down cantan un tema escrito por ellos mismos y los voluntarios de la asociación sin fines de lucro. Pero eso no es todo, ya que junto a ellos están varios famosos que prestaron su tiempo y su imagen solidarizándose con la propuesta.
Además sumar su imagen a la campaña, Geraldine Neumann cantó el estribillo con el equipo de Cambiando la Mirada, mientras Cris Morena, Zaira Nara, Maru Botana y Silvina Escudero fueron algunas de las personalidades públicas que enviaron las fotos que se tomaron a sí mismas, sosteniendo placas en las que rubricaban la campaña de concientización mundial.
La asociación Cambiando la Mirada fue creada en 2019 y el 3 de noviembre del año pasado fue declarada de Interés Social por la Legislatura Porteña. Ayer, la diputada Natalia Fidel, hizo efectivo el reconocimiento.
Síndrome de Down, diversidad e inclusión
“Es un gran reconocimiento a nuestro esfuerzo y trabajo. Vamos por mucho más!”, dijo la fundadora de la asociación, Dolores Pisano Costa, en el momento de recibirlo, durante la ceremonia de entrega.
La frase “Diversidad es que te inviten a la fiesta; inclusión, que te saquen a bailar”, pronunciada por Pisano Costa, ejemplifica la línea de trabajo del grupo, cuyo hashtag 2023 para el Día Internacional del Síndrome de Down es #InclusionReal. Más claro, imposible.
“Y no aplica solo a personas con síndrome de Down. Queremos proponer trabajar para una inclusión verdadera, donde nos beneficiamos tod@s”, agrega Dolores Pisano Costa.
Este año, Cambiemos la Mirada, quiere subrayar la diferencia entre “diversidad” e “inclusión”, que no son lo mismo. Ponerlo en práctica en la vida personal ya es dar un paso más.
“Como sociedad hemos avanzado mucho en términos de diversidad, pero eso tiene más que ver con la aceptación y la integración. Lo que queremos proponer con esta campaña es dar un paso más: dar un verdadero espacio para que la persona pueda brindar su aporte, mostrar de qué es capaz; y que su participación demuestre el valor de la diversidad”, añade Pisano Costa, que es economista y coach ontológica.
La asociación civil Cambiando la Mirada está formada por padres de personas con y sin síndrome de Down. Juntos proponen hacer foco en las fortalezas y habilidades de las personas afectadas con Down, para que ellos mismos abran caminos que les permitan explorar y expresar su potencial. Ellos, como cualquier persona, tienen una mejor versión de sí mismos para dar.
“Se trata de poner luz sobre todo aquello que logran las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la vida. Uno elige dónde pone el foco, si en la mitad del vaso lleno o en la mitad del vaso vacío, porque todos tenemos una parte del vaso vacío”, explica la página web de la ong y logra hacrnos pensar.
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Organizan una serie de emprendimientos para proponer con hechos concretos su nueva mirada. Así, además de hacer campañas de concientización, realizan acciones inclusivas en empresas y escuelas, planean eventos recreativos, acciones culturales y talleres grupales. Cabe destacar que brindan sesiones de coaching en empresas y escuelas.
En el sitio web www.cambiandolamirada.com.ar puede ahondarse en las campañas y la agenda prevista por Cambiemos la Mirada.
Síndrome de Down
La campaña #InclusionReal se lanzará oficialmente el 21 de marzo, en sintonía con la celebración del Día Internacional del Síndrome de Down, que fue instituido por la Asamblea General de las Naciones Unidas, en 2011.
El Síndrome fue identificado clínicamente por el médico británico John Langdon Down en 1866, pero tipificado como “desorden de cromosomas” recién en 1959.
“El síndrome de Down es una variación genética que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida. Es una condición genética de la persona. No es una enfermedad ni padecimiento. Sus causas son desconocidas. Cualquier pareja puede tener un hijo con síndrome de Down. Uno de cada mil niños nace con este síndrome”, explicó por entonces el mismo Dr. Down.
Hoy día se cree que esa tasa disminuyó: uno de cada 733 bebés nacen el síndrome y Estados Unidos es el país con mayor cantidad de casos: más de 400.000.
La fecha (mes 3, día 21) para recordar el Síndrome de Down fue seleccionada en alusión a la triplicación del vigésimo primer cromosoma y fue propuesta a Naciones Unidas por el médico genetista suizo Stylianos E. Antonarakis.
Por lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas (23 pares de cromosomas). Los bebés con síndrome de Down tienen una copia extra de uno de estos cromosomas: el cromosoma 21.
Debido a eso, las personas con síndrome de Down tienen una capacidad intelectual de leve a moderadamente diferente. Y, si bien por su herencia tienen rasgos parecidos a sus padres, comparten características físicas comunes asociadas al síndrome, aunque no necesariamente se encuentran se presenten todas en una persona. Algunas de ellas son: hipotonía muscular (Tonalidad muscular débil), nariz plana, ojos rasgados, orejas y boca pequeñas, menor altura corporal.
Como cualquier otro individuo, tienen gustos, virtudes y talentos para ciertas tareas y no tanto para otras.
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