Día Mundial del Síndrome de Down

Distintos, pero iguales

Empatía. El compromiso es garantizar la igualdad de oportunidades. Foto: unsplash

A menudo, las palabras arrastran una carga de prejuicios que distorsionan la realidad de las personas a las que intentan nombrar. El término “Down”, lejos de ser un adjetivo calificativo o una etiqueta, es simplemente el apellido del médico que describió por primera vez las características de esta condición genética. Comprender que Down no es una mala palabra constituye el primer paso para reconocer la dignidad inherente de cada ser humano, al priorizar a la persona por encima de cualquier diagnóstico médico.

Para que este reconocimiento sea real, el entorno más cercano debe estar fortalecido. En este sentido, que los profesionales tengan un enfoque centrado en la familia es fundamental para entender que el bienestar de la persona está íntimamente ligado a la calidad de vida de su núcleo familiar.

El beneficio de este empoderamiento es transformador: cuando la familia se siente capacitada y apoyada, deja de percibir la discapacidad como una tragedia para descubrir en ella una fuente de resiliencia y fortalecimiento de sus valores. Una familia robustecida es el motor que permite a sus miembros desarrollar su autodeterminación y aprender a tomar el control sobre sus vidas con seguridad.

Sin embargo, el camino hacia la autonomía suele encontrar sus mayores obstáculos en el entorno. Según el modelo social de la discapacidad, las limitaciones no residen en el individuo, sino que son el resultado de una comunidad que no contempla la diversidad humana. En este paradigma, la discapacidad surge de la interacción entre una persona con características específicas y las barreras de la sociedad, diseñada bajo estándares rígidos de “normalidad” impuestos. Los obstáculos más pesados no suelen ser los físicos, sino los actitudinales, alimentados por el desconocimiento y las ideas preconcebidas.

En lo cotidiano, estas barreras se manifiestan, por ejemplo, a través de la invisibilidad o la infantilización que anulan la dignidad personal. Estos muros de prejuicios comienzan a romperse al observar hechos y logros comunes de la vida real: la reciente jubilación de David Carrillo, que se desempeñaba el poder judicial de la provincia de Salta, o la graduación como abogada de Ana Victoria Espino Santiago en México.

Para respetar esa igualdad es vital que el entorno otorgue el espacio necesario para que cada individuo tome sus propias decisiones, incluyendo el derecho a equivocarse y aprender de sus errores en su camino hacia la adultez. El respeto por la autonomía exige que su voluntad sea acompañada mediante apoyos adecuados y nunca sustituida por el juicio de terceros.

La verdadera empatía no nace de la lástima o de una piedad, que termina por anular al otro, sino del compromiso de garantizar la igualdad de oportunidades y el ejercicio efectivo de los derechos humanos. Una sociedad justa es aquella que no exige a las personas que se “normalicen” para ser aceptadas, sino que se transforma a sí misma para valorar la diferencia como parte esencial de la condición humana.

Quizás el cambio de actitud más urgente sea aprender a silenciar los prejuicios propios para escuchar la voz de quienes tienen el derecho a ser protagonistas de su historia. Solo al dejar de mirar el diagnóstico para mirar a la persona se habrá derribado la barrera más difícil de todas.

* Profesor del Instituto de Ciencias para la Familia de la Universidad Austral.