En los últimos días, los medios y las redes sociales estallaron en imágenes de actores, deportistas y políticos que sentados en un banco reciben un baldazo de agua fría, símbolo del impacto generado por el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que afecta los músculos de todo el cuerpo. “La campaña tiene dos partes: por un lado, la viralización que contribuye a la concientización, la visibilidad y la presencia en agenda; y por el otro la generación de recursos económicos, que también es muy importante”, explicó a PERFIL Darío Ryba, presidente de la Asociación ELA Argentina.
Aunque la movida generada por los famosos comenzó muy lenta en recaudación, hasta ayer se logró reunir $ 68 mil. “El dinero recaudado se destinará al programa de capacitación tanto de auxiliares como de neurólogos, al de investigación, y al de movilidad y transporte que es fundamental para facilitar la inclusión social y la realización del tratamiento”, sostuvo. Se calcula que en la Argentina la ELA –enfermedad que padece Stephen Hawking y que causó la muerte de Roberto Fontanarrosa– afecta a 4 mil personas, de las cuales sólo 1.700 están registradas en ELA Argentina. “En general nos manejamos asimilando las cifras de Europa. Sin embargo, el principal inconveniente es que muchas veces se llega al diagnóstico dos años después de que se hayan presentado los primeros síntomas, entre los que se encuentran los calambres, la debilidad en un brazo y la dificultad para escribir”, explicó Alejandro Rodríguez, especialista en enfermedades neuromusculares de Ineba.
Rodríguez también comentó que el despertar de esta enfermedad cuyas causas se desconocen “casi totalmente” se da entre los 40 y los 60 años. “Por el momento no hay cura, pero además debemos enfrentar un pronóstico malo, ya que la ELA produce discapacidad severa y lleva a la muerte. Con el tiempo todos los músculos –respiratorios, motrices y encargados de la deglución– se ven afectados, mientras el paciente todo el tiempo está lúcido y consciente. Por eso, más allá del único fármaco disponible que tiene como objetivo enlentecer el progreso de la enfermedad, la neurorrehabilitación es fundamental”.
En Argentina la ELA está contemplada en la Ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promulgada hace tres años y aún no reglamentada. Esta ley propone la creación de un plan integral que incluye centros médicos de referencia, diagnóstico temprano y capacitación profesional. “Indudablemente esta iniciativa ayuda mucho para atraer la atención hacia las EPOF. Sin embargo, la demora en la reglamentación de la ley persiste”, se lamentó Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la Federación Argentina de EPOF.
