La familia Vilumbrales será seguramente la que, cuando toque repasar el camino hacia la legalidad del cannabis medicinal, se recuerde como protagonista del punto de quiebre que tiene toda historia. Fernando Vilumbrales y María Laura Alasi consiguieron, en octubre de 2015, que el Estado les permitiera importar un aceite de marihuana que se produce en Estados Unidos para su hijita Josefina, en ese entonces de poco menos de 3 años, quien desde bebé padece el síndrome de West, un tipo de epilepsia que le provocaba hasta 700 convulsiones (breves shocks eléctricos) al día y que se conoce como “refractaria” porque resiste el embate de todos los medicamentos legales. Esa resistencia provoca que los médicos redoblen la apuesta química. Pero es como dispararse en el pie: la batería de pastillas convierte a los chicos en personas que a su drama agregan mal humor, aislamiento, actitudes violentas, problemas en el hígado.
María Laura se enteró de los beneficios del consumo de aceite de cannabis para niños epilépticos una tarde de 2014. Fue en un pasillo del Fleni, mientras esperaba que atendieran a su hija. Una mujer venezolana que esperaba su turno le contó de un caso célebre en Estados Unidos, el de Charlotte Figi, y ella se sorprendió, porque si iba por la calle y olía porro cruzaba de vereda. María Laura buscó información y la encontró. Y vio que en Chile los tratamientos con cannabis se habían legalizado gracias a la Fundación Daya, que tras años de militancia logró el permiso legal y actualmente tiene un cultivo de seis mil plantas con el que abastece a cientos de familias chilenas, por un precio mucho menor a lo que cuesta importar el mismo aceite desde Estados Unidos. La mamá de Josefina averiguó y se contactó con cultivadores y finalmente la nena probó el extracto. Al cabo de unos meses las crisis le bajaron a menos de veinte diarias. Fue un cambio de vida descomunal que le abrió la cabeza a toda la familia. “A los diez días ya estaba tranquila, no lucía nerviosa. Justo vino su cumpleaños y ella miraba el espectáculo de payasos, se la veía tranquila, como disfrutando, sus ojos transmiten mucho y estaba hermosa”, relata María Laura. La injusticia que sintieron por no poder acceder libremente a ese alivio los volvió militantes. Existían dos casos de 2014 en los que el Gobierno les había permitido importar a otras familias el Sativex, un spray bucal con cannabinoides que se vende en Europa y Estados Unidos para enfermos de esclerosis múltiple o cáncer. Pero todo había sido bajo absoluta discreción. Los beneficiarios nunca quisieron hacer público su caso, posiblemente por miedo a que la difusión y la opinión pública los condenaran y bloquearan los permisos gubernamentales. Los Vilumbrales lo pensaron al revés y les salió bien. Fueron los primeros en contar y celebrar la habilitación para importar aceite.
Cuando la historia de Josefina se hizo pública, la situación de la lucha por la legalización del uso medicinal de la marihuana cambió radicalmente: había aparecido la historia que tocaba las fibras sensibles de todo el mundo. ¿Quién no puede ponerse en la piel de una madre desesperada? La viralización del caso les abrió a los militantes cannábicos las puertas del Congreso, algo que sólo había sucedido en 2012, cuando parecía que la ley de despenalización del consumo salía pero no. Casos como el de Josefina hay cientos, o miles. Y muchos niños se mueren esperando su turno para obtener el aceite absurdamente prohibido. Le pasó a María Laura: “Recibí un mail de una mamá de Chaco, que necesitaba conseguir aceite. Tenía muchísimos mails que responder, además de ocuparme de Josefina. Cuando me puse en contacto con la mamá, su hijo ya había muerto”.
Las dificultades provocaron que varias madres y padres de hijos con los mismos problemas de salud y de acceso al cannabis se conectaran. Así armaron Cameda, una organización que reclama la legalización del uso medicinal. Meses después también se formó Mamá Cultiva, con un grupo inicial de 15 familias inspirado en una organización chilena que lleva el mismo nombre. Mamá Cultiva desafía la ley y planta de forma colectiva para no correr el riesgo de quedarse sin el aceite que usan sus hijos con epilepsia y otras enfermedades.
Una de las caras más visibles de la organización es Valeria Salech, mamá de Emiliano: “Todas las medicaciones para tratar su enfermedad lo ponían violento, enojado, impulsivo, se daba la cabeza contra la pared. Una tarde le di una gota de aceite y al rato lo encontré mirando la tele y riéndose con la Pantera Rosa. Hemos visto a nuestros hijos dopados, multimedicados mirando la nada, y ahora los vemos conectados, mirándonos a los ojos y riendo”, explica esta mujer; por eso, dice, no siente temor por hacer algo que se considera ilegal: “No podemos esperar a que el Estado tome las riendas. Las tomamos nosotras y nos van a tener que correr. Porque esto no puede seguir pasando. El cultivo colectivo garantiza la democratización del acceso y eso se lo debemos a los cultivadores, que nos ayudan y son perseguidos. Por eso estamos con ellos, es inmoral seguir negándonos un privilegio. La ciencia y la política se tienen que ajustar a nosotras. Si tengo que dejar la vida por esta causa lo voy a hacer”. (...)
La trascendencia que logró el uso del cannabis medicinal provocó que varios actores políticos presentaran en los últimos meses proyectos de modificación de la ley de drogas. Eso derivó en charlas y audiencias públicas para debatir el tema en el Congreso meses antes de que finalmente se aprobara la ley en Diputados.
Según datos de la Sedronar de 2011, el 3,2% de la población argentina de entre 16 y 65 años dice que fumó al menos una vez en el año. Ni en Argentina ni en ningún lado se conocen pruebas que certifiquen que alguien murió por sobredosis de cannabis. Tampoco existen estudios que vinculen el consumo de esta sustancia con el delito y la marginalidad. (...)
*Periodista. Fragmento de libro Marihuana, editorial Planeta.
