La llegada de un hijo con discapacidad provoca un cisma familiar, desconcierto, miedo y un sinnúmero de emociones. A partir de ese momento, el cuidado atraviesa a las madres por completo y sus vidas se transforman para siempre.
Sofía, mamá de Ulises, quien tiene un síndrome genético poco frecuente, cuenta que conocer el diagnóstico fue un cimbronazo. “Vino asociado a una sensación de soledad profunda, incomprensión y tristeza”, admite.
Cuando pudo, emprendió una búsqueda de apoyo y un trabajo personal y llegó a los talleres que proponía la trabajadora social comunitaria María Emilia Ruiz —y mamá de un hijo con discapacidad— del que participaban mujeres en situaciones similares.
Más tarde, se sumó a la Red de Mujeres Hacer Vidas Cuidando, un espacio colectivo destinado a quienes han participado de los talleres, que busca transformar esa vivencia individual en una construcción compartida.
“Me dio mucha compañía sobre todo, herramientas, cuestionamientos sobre cómo vivir mi vida. Hoy entiendo que la discapacidad no tiene porqué estar asociada a la amargura, a la tristeza, aunque sea muy difícil el día a día; no tiene por qué estar asociada a la soledad. Somos muchas y nos tenemos (...), juntas es más fácil”, dice.
Emilia Ruiz relata que comenzó con la intención de compartir con otras mujeres algunos de sus hallazgos en el camino de una crianza atravesada por la sobrecarga de cuidados, la reorganización de la vida familiar y el sentimiento de una enorme responsabilidad. “Sentí que era muy necesario y aliviador compartir con pares, como había sido para mí en algún momento”, cuenta.
Así, antes de la pandemia, lanzó los talleres virtuales, hoy un programa dirigido a mamás que cuidan 24/7 y dedican mucho tiempo de sus vidas al cuidado y la asistencia, con poco margen para pensar en sí mismas.
Al respecto, Ruiz apunta que, si bien en cualquier maternidad y puerperio es común la dedicación intensa de las madres a sus hijos, esta situación se intensifica de manera notable cuando existe una discapacidad.
“Solemos decir que el deseo y la subjetividad de la mujer madre queda en suspenso cuando aparece un diagnóstico, y nos abocamos 100% al cuidado”, agrega.
Ante la necesidad de información, ese cuidado —agrega Emilia— suele ser “vigilado”, “mandatado” desde afuera y muy relacionado al sistema médico hegemónico.
“Hay un período largo que dedicamos a maternar desde el lugar de cumplir con tareas y acciones, un montón de cosas que hay que hacer y vivimos en modo cumplir, meterle para adelante, más allá de los altibajos emocionales, la montaña rusa que puede significar el proceso”, refiere.
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Ruiz explica que en este tipo de crianzas hay una pérdida de autonomía. Ya no hay tanta posibilidad de elección de escuela, de actividades, entre tantas cosas, y es “otro” quien indica qué hacer. “Hay un periplo de muchos años que está orientado a satisfacer todas esas demandas de atención, de cuidado para el desarrollo de estos hijos con sus desafíos”, indica.
La propuesta de Emilia es poner a las mamás en el foco. “Nos juntamos para mirarnos, ver qué fue de nosotras después de haber devenido madres cuidadoras, dónde estamos, quiénes estamos siendo hoy después de dos, 10 o 20 años de cuidar. Nos transformamos en otra cosa, que no tiene nombre ni identidad ni se comparte demasiado”, explica Emilia.
Las estadísticas muestran que el cuidado de hijos con discapacidad recae mayoritariamente en las mujeres, una realidad que profundiza las desigualdades de género y precariza su entorno laboral, social y emocional. Para sostener las terapias, tratamientos y acompañamientos médicos, muchas se ven obligadas a reorganizar por completo sus rutinas, reducir sus jornadas laborales o abandonar sus trabajos.
“La pregunta es quién estoy siendo, con el cuidado, no sin el cuidado. No es negando esta dimensión de la vida sino integrándola. Pero también es pensar que es posible sacar la cabeza un poco de acá y respirar otra cosa. ¿Podría? ¿Cómo sería?”, se pregunta.
Redes de apoyo
Ruiz acredita una larga trayectoria vinculada a la temática de violencia de género y a la construcción de redes sociales y vecinales de protección.
Desde su experiencia, diseñó este dispositivo dirigido a madres con hijos con discapacidad, que posibiliten la cercanía, mantenerse “enredadas" en una comunidad efectiva, no meramente enunciativa.
Actualmente, la red está conformada por unas 40 mujeres de distintas generaciones, de localidades diferentes que crían a hijos con diversos diagnósticos.
“A medida que fui transcurriendo la maternidad me di cuenta que había desafíos y diferencias con el resto de las crianzas”, dice Paula Scarponi, mamá de dos hijos, uno con discapacidad.
Cuando conoció los talleres, en 2025, sintió que la propuesta “dialogaba con la maternidad en discapacidad por fuera de los lugares comunes”.
Cuenta que en estos espacios no se habla específicamente de diagnósticos sino de cuál es el rol como cuidadora y cómo lo lleva cada una. “Para mí fue muy importante escuchar a personas que ya han transcurrido más tiempo y que ya se hicieron otras preguntas. Fue sumamente enriquecedor para mí”, asegura.
El programa aborda temas que, en realidad, son excusas para conversar. No son clases magistrales, es un proceso grupal con aportes novedosos que permite mirar en perspectiva y ampliar el horizonte al escuchar a las demás. “Es aliviador, sino la carga es toda tuya”, dice Emilia.
Entre tantas cosas, se habla de los mandatos de género, de las relaciones con las instituciones de salud y de educación; sobre las política del Estado y el sentimiento generalizado de que se está sola contra el mundo. También se aborda lo que significa el cuidado en todos los sentidos, sobre el paradigma de la normalidad, los rótulos y el sistema que narra a los hijos desde el diagnóstico.
Geometrías del cuidado
Emilia habla de las “geometrías del cuidado”, una noción que construyó para pensar simetrías y asimetrías en los “sistemas de cuidado y descuidos” y en pequeños movimientos posibles para ir cambiando esos mapas en lo familiar y en lo comunitario. ¿Cómo me cuido? ¿Quiénes están cerca o lejos? ¿Cómo tejer esa red de apoyo?
En los encuentros se conversa sobre la idea de la autonomía, la tensión entre cuidar y avasallar, la dependencia y la interdependencia.
“Recibimos una guía para hacernos nuevas preguntas, para repensarnos y resolver con pequeños movimientos las cosas que nos incomodan de esta circunstancia que nos tocó y poder ir modificando un poco desde nosotras en red, sabiendo que las realidades que nos atraviesan no son prioridad de nadie, de ningún Estado, de ningún grupo”, piensa Paula Scarponi.
En el espacio también se habla de la construcción cotidiana de la felicidad. “Cuando uno se entera del diagnóstico siempre le da la sensación de que no va a ser feliz nunca más. Se te pone negro todo el horizonte. En realidad la felicidad no es un estado absoluto nunca ni para uno ni para otro”, dice Emilia. La cuestión, cree, es aprender a vivir con todo eso, conocerse, tejer redes y saber que la felicidad es algo que se va construyendo en gestos y que los disfrutes son distintos.
Cada año la red impulsa la campaña de sensibilización “Cuida conmigo”, con la idea de visibilizar estas maternidades y promover una mirada social más amplia sobre la discapacidad.
“Sentir que soy una madre en construcción me da libertad”
María Julia es madre de cuatro hijos. La más chica, de 17 años, nació con discapacidad intelectual. “Hay muchos momentos en que he sentido el peso de tener que guiar este proceso”, admite.
Cuenta que cuando realizó uno de los talleres de Hacer Vidas Cuidando se encontró con un grupo de mujeres y madres como ella, con las que pudo entramar su historia y sentirse reflejada. “Pudimos ponerle nombre a nuestros miedos, a nuestras frustraciones, a nuestras alegrías, reirnos de cosas que tal vez en otros ámbitos no resonaban de la misma forma”, relata.
Entre tantas cosas, dice, le sirvió la idea de los “micromovimientos” de los que habla Emi Ruíz. “Me dio la posibilidad de no pensar en grandes cambios sino en pequeños cambios que puedo hacer y que hacen la diferencia”, asegura.
“Siento que el proceso sigue dentro mío, que cada día tengo la posibilidad de ajustar y desajustar, de sentir que soy una madre en construcción o en reconstrucción y eso me da libertad”, concluye.
Programa de acompañamiento
Hacer Vidas Cuidando: para mujeres que maternan, cuidan a hijas e hijos con discapacidad.
Coordina: Emi Ruiz.
Seis semanas de duración, modalidad virtual. Arancelado.
Inicio: Jueves 13 de agosto
Inscripciones al 351 5503162
IG: @emiruiz. movimientosvitales
