Alfonso Oliva tiene 36 años, y en febrero hizo cuatro años desde que le diagnosticaron ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa progresiva por la que se van perdiendo las neuronas motoras y el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos.
En estos años Alfonso se fue quedando sin las capacidades físicas más básicas y elementales que tiene un ser humano. Su cuerpo está paralizado. Ya no puede mover las piernas, ni las manos, ni el tronco. Sólo conserva, además de una lucidez lacerante, movilidad en la cara: puede ver, pestañear, cerrar los ojos y sonreir. Hablar es otra de las capacidades que se llevó la enfermedad. Desde hace tres años, sólo puede comunicarse a través de una computadora, que mediante un dispositivo especial, al cerrar los ojos, le permite ir eligiendo, una por una, cada letra del alfabeto para formar las palabras y luego las frases que quiere decir, que son verbalizadas por la computadora con una voz similar a la de un GPS. El sistema es laborioso y lento, pero funciona.
Hace casi un año perdió también la posibilidad de disfrutar de una de las pocas cosas que la ELA le dejaba: la comida. Por la debilidad que va ganando cada uno de sus músculos, ya no pudo seguir comiendo sin broncoaspirarse. Por eso, en octubre pasado aceptó una cirugía para poder ser alimentado por medio de un botón gástrico. No más dulce, ni salado, ni el gusto del café. Depende de los demás para todo. Cuando necesita algo, pide ayuda con los ojos y su notebook hace sonar una campanita. Y una casi imperceptible camarita en un rincón de su habitación, seguramente permite que la persona que lo atiende en forma permanente en su casa pueda monitorear que todo está en orden, sin invadir aún más su privacidad. Su contacto con el mundo depende de sus ojos. Sólo a través de ellos Alfonso puede salir del encierro al que lo condujo su enfermedad. Y tal como anticipa su mirada, profunda y serena, lo que tiene para decir es mucho. Lo que Alfonso quiere, es que se abra el debate por la eutanasia en la Argentina. Para las personas como él, que por una enfermedad sin retorno, no quieren seguir viviendo una vida que ya no consideran digna y no pueden suicidarse porque su cuerpo inmóvil se lo impide.
Qué es la esclerosis lateral amiotrófica que padecía Stephen Hawking
Él es plenamente consciente de que la eutanasia está fuera del marco legal vigente, que la prohíbe en forma expresa, pero demanda que esa situación se revise para contemplar casos como el de él, donde la pérdida progresiva de capacidades, el sufrimiento creciente y la certeza de que una mejoría no será posible, son la realidad cotidiana. Para pedir ayuda en su cruzada, decidió escribirle una carta a una abogada que hizo su tesis sobre el tema, y también por esa razón recibió a PERFIL CÓRDOBA. “Sé que para mí posiblemente sea tarde, pero quiero esa posibilidad para otros que sufren lo mismo que yo”.
-¿Por qué considerás que se debe abrir la discusión por la eutanasia?
-Por la simple razón de que cada uno tiene derecho a hacer con su vida y con su cuerpo lo que quiera. Y porque en una situación como la mía, cada uno debe decidir hasta cuándo va a sufrir. Escribe con los ojos, con paciencia infinita y prosa impecable. Cuando termina, levanta la vista y mira directo a su interlocutor. Y cuando encuentra la otra mirada, sonríe. Busca la carta en la computadora, y la comparte. “Tengo 36 años y hace cuatro que me diagnosticaron una enfermedad horrible, ELA, que es terminal y afecta las neuronas motoras, por lo tanto vas perdiendo músculos y movimientos. Lamentablemente todo el cuerpo funciona con los músculos, y lo más importante es la parte respiratoria”, dice uno de los primeros párrafos. “Con toda la movida de la legislación del aborto, es un buen momento para abrir un debate sobre las personas que están en mi situación, y no tienen la posibilidad de quitarse la vida por la razón obvia de la imposibilidad de movimientos”.
“Te explico: mi decisión ya está tomada. El día que la enfermedad ya no me permita tener una vida digna, prefiero dejar de sufrir. Y sólo tengo dos opciones. La primera, firmar un documento para que no me conecten un respirador artificial y no me reaviven, según tengo entendido. Pero me gustaría que me orientes para lograr una discusión en el Congreso de la Nación o sobre algún mecanismo para que se trate seriamente”. “Necesito hacer algo para los que están en mi situación. Yo tal vez no lo vea porque quizá muera antes. Pero estoy dispuesto a todo lo necesario. A hablar con cada diputado y senador posible, y también a lo que haga falta”.
La abogada, según informa, le dijo que lo va a ayudar en todo. La eutanasia es la intervención voluntaria que realiza un médico para acelerar la muerte de un paciente terminal de un padecimiento incurable, a solicitud consciente y deliberada del enfermo para dar fin al dolor y al sufrimiento intolerable. Algunos países que la permiten, hablan de finalización de la vida a petición. Otros lugares, como algunos estados de Estados Unidos, tienen normas que autorizan el suicidio asistido, en el que el enfermo recibe ayuda de otro, no necesariamente un médico, para poder quitarse la vida.
Algunos países que permiten la eutanasia, hablan de finalización de la vida a petición. Otros lugares, como algunos estados de Estados Unidos, tienen normas que autorizan el suicidio asistido: el enfermo recibe ayuda para poder quitarse la vida.
En la Argentina, tal como señala Alfonso en la carta, lo único que las leyes vigentes contemplan es, desde hace pocos años, la denominada “muerte digna”, o declaración de voluntad anticipada, que permite que una persona en uso de sus facultades, se niegue a recibir tratamientos, hidratación o nutrición en la etapa terminal de la vida para no prolongarla de manera fútil. Él lo sabe, y también sabe que para él no es suficiente, y que por eso debe empujar esa frontera para poder ir un paso más allá. Pide, en definitiva, que personas que sufren como él, tengan el derecho a decir basta cuando sienten que ya fue suficiente, que ya llegaron al límite, a pesar de que el corazón se empeñe en seguir latiendo aunque los pulmones ya no tengan fuerza para respirar por sí mismos. Y que sea su decisión, y no el Estado quien tutele y disponga cuándo la vida dejó de ser vida. Eso es hoy lo que le da una meta y fuerza para encarar sus días. Alfonso tiene a su madre, tres hermanos y una media hermana. Y también una sobrinita preciosa que sonríe desde una foto.
-¿Hablaste esto con tu familia?
-Yo siempre tuve en claro que es decisión mía. Pero por suerte hablé con ellos y están orgullosos de cómo encaro la enfermedad. “Antes” Alfonso tenía una inmobiliaria con sus hermanos, y estudió durante tres años Comunicación Social. Además jugaba al fútbol.
-¿Cómo son tus días?
-“Aburridos”, dispara con ironía. Y sonríe. También cuenta que ve mucho deporte y películas. Y que, “por suerte”, siempre va alguien a visitarlo. La música lo levanta cuando está mal. “De todo escucho. Soy muy abierto. Me gusta todo, pero tengo debilidad por la música negra”, confiesa. También puede usar whatsapp y redes sociales, con la ayuda del sistema de su computadora.
-¿Qué es lo que más extrañás de antes?
-“Voy a ser directo”, advierte. Y enumera: “Comer, hacer el amor, jugar al fútbol”. “Lo que extraño es mi vida de antes”, dice. “La psicóloga trata de hacerme entender que ésta es otra. Y por eso estoy haciendo esto, o sea buscar que se abra el debate sobre la eutanasia, para darle sentido a mis días”, añade.
¿Cuál es la medida del sufrimiento tolerable? ¿Quién decide cuándo ya fue suficiente? ¿Quién tiene derecho a obligar a alguien a seguir vivo cuando su cuerpo y su alma dicen basta? Alfonso no habla pero su voz es clara y potente. En griego, eutanasia significa buen morir. Y eso es lo que él pide.
¿Qué es ELA?
- La enfermedad lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, para la que no hay cura, que afecta a las neuronas motoras, que son células nerviosas que van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Por la degeneración progresiva de esas células que produce la enfermedad, el cerebro pierde la capacidad de controlar el movimiento de los músculos, lo que lleva a tener debilidad, rigidez, y atrofia.La ELA limita la vida en forma progresiva y puede afectar la marcha, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no suele afectar las neuronas sensoriales que controlan los sentidos, como el tacto y la vista. La evolución de la enfermedad varía según cada caso. Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría tiene más de 40 años. La mayor incidencia se da entre los 50 y los 70 años, y es más frecuente en los varones que en las mujeres. En menos del 10 % de los casos hay antecedentes familiares. El 90 % restante no los tiene y se consideran casos esporádicos en los que se desconoce la causa. Es una enfermedad poco frecuente que afecta a siete de cada 100 mil personas.
Es la patología que se llevó a Roberto Fontanarrosa, y la que dio lugar al “baldazo de conciencia”, o desafío del balde de agua helada (“ice bucket challenge”), campaña para generar conciencia pública sobre la ELA y reunir fondos para investigación.
“La demanda de cambios sociales siempre precede a las leyes”
Carlos Soriano es médico intensivista, especialista en medicina de emergencia y experto en bioética, y como tal, integra la comisión de bioética del Consejo de Médicos de la Provincia de Córdoba. Hace pocas semanas, el experto, cuya lucha a favor de la ley provincial de muerte digna fue muy conocida, fue convocado por Alfonso Oliva para exponerle su caso. “Quería que alguien comprendiera su situación”, informa Soriano. El bioeticista precisa que hoy la eutanasia está expresamente prohibida y penalizada en el país, donde sólo está vigente el derecho de rechazar tratamientos que prolonguen la vida en etapa terminal, a través de las leyes de muerte digna 26.742 (2012), y de derechos de los pacientes 26.529 (2009). Ese derecho también es recogido en el nuevo Código Civil sancionado en 2015. La eutanasia, en cambio, es la finalización intencional de la vida de un paciente por parte un médico a petición de éste, ante una enfermedad irreversible, en fase terminal y padecimiento insoportable.
El suicidio asistido, entretanto, implica proporcionar a una persona los medios necesarios para terminar con su vida, por ejemplo, drogas, prescripción de sustancias letales, explicación de procedimientos, etc., pero es el propio paciente quien activa el mecanismo que genera la muerte. La eutanasia y/o el suicidio asistido son hoy legales en países como Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Suiza, Canadá y algunos estados de Estados Unidos.
En Latinoamérica, la eutanasia sólo está permitida en Colombia, que la legalizó en 2015. No obstante, el debate está abierto en muchos otros países donde la sociedad, o algunos sectores de ella, demandan que exista ese derecho. “No tengo claro si en la Argentina la sociedad está preparada para aceptar este debate, pero es seguro que en algún momento habrá que darlo, como sucedió este año con el aborto”, señala Soriano. “Abrir la discusión sirve para que se conozca el tema, y que existen situaciones extremas como la de Alfonso y otras personas con enfermedades irreversibles, que no quieren seguir sufriendo ni morir de una manera que consideran indigna”, dice.
“La dignidad es algo inherente a la propia persona. No es la de un tercero, la del Estado, del cura o de la familia. Solo cada uno sabe qué es para sí mismo morir en forma digna. Solo la persona sabe lo que está sufriendo y hasta cuándo puede soportarlo. Es una falacia decir que la vida no es de uno, sino de Dios. La vida es de quien la vive y el sufrimiento es de quien lo padece”, advierte Soriano. Y por eso a su criterio es necesario que se abra el debate sobre la eutanasia. “La sociedad va avanzando, cambia, y también lo hacen las costumbres y las demandas, y esos cambios sociales siempre van por delante de las leyes”, finaliza.
