El último día de febrero se recuerda en el mundo el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Y para difundir la fecha, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF, presentó los resultados de un nuevo informe.
Allí se revela que casi 7 de cada 10 personas con enfermedades poco frecuentes sienten “incertidumbre” frente al sistema de salud, un dato que sintetiza una experiencia transversal: cuando la trayectoria de atención se aleja del promedio, el sistema no siempre logra dar respuestas oportunas y continuas.
En Argentina se estima que 3,6 millones de personas viven con una EPOF
“Durante años contamos la historia equivocada. La conversación pública sobre enfermedades poco frecuentes históricamente se centró en describir cuántas personas vivían con estas patologías. Pero el problema real no es el número sino qué ocurre con esas personas cuando ingresan al sistema de salud”, señaló Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la FADEPOF.
Otros datos sobre las enfermedades poco frecuentes
• El 72% presentó síntomas de ansiedad o depresión.
• El 60% tuvo que pagar de su bolsillo por servicios que antes estaban cubiertos por su cobertura de salud.
• El 58% tuvo dificultades para acceder a los medicamentos que necesitaba.
• El 73% tuvo dificultades para encontrar profesionales que acepten su cobertura de salud.
Estos resultados respaldan el concepto de la campaña de FADEPOF “Rompamos la curva”, que utiliza la metáfora de la curva de Gauss -una representación gráfica donde la mayoría de los casos se concentra en la media o en lo esperable- para visibilizar que el sistema de salud suele estar orientado a responder a lo más frecuente, dejando afuera de los circuitos habituales a quienes presentan enfermedades poco frecuentes.
“El sistema funciona con mayor eficiencia cuando los casos encajan en lo esperable. Pero en la vida real, hay historias que se salen del promedio. Romper la curva es invitar a construir un modelo de salud que se adapte a las necesidades de todas las personas y no al revés, para que nadie quede afuera”, detalló Susana Giachello, presidenta de FADEPOF.
Los datos están disponibles en una plataforma online de acceso público ingresando a: www.fadepof.org.ar/observatorio
Un problema poco frecuente en números, pero masivo en impacto
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nacional N.º 26.689. Existen más de 10.000 de estas enfermedades clínicamente definidas y cada año se suman unas 300 nuevas descripciones. En su conjunto, impactan a más de 300 millones de personas en el mundo. En Argentina se estima que 3,6 millones de personas viven con una EPOF, lo que representa a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias que enfrentan desafíos vinculados al diagnóstico, acceso a tratamientos, continuidad de cuidados y acompañamiento integral.
“El objetivo no es señalar responsables, sino generar evidencia y abrir el diálogo. No podemos cambiar el azar, pero sí podemos mejorar el sistema”, concluyó Martín Petrocco, vicepresidente de FADEPOF.
