jueves 06 de mayo de 2021
SOCIEDAD
09-04-2021 20:23

"Todos con Emmita", la beba que padece AME y necesita el remedio más caro del mundo

Tiene 11 meses y necesita un remedio que vale 2,1 millones de dólares para combatir contra la Atrofia Muscular Espinal.

09-04-2021 20:23

Emma es una beba de 11 meses que vive en Chaco y padece de un trastorno llamado Atrofia Muscular Espinal (AME), que requiere de un medicamento sumamente costoso y debe conseguirlo en los próximos 300 días.

Por eso, sus padres Natali Torterola y Enzo Gamarra, impulsaron una gran campaña "Todos con Emmita", que con apoyo de miles de personas, medios e influencers se propusieron llegar a los 2,1 millones de dólares, lo que vale el medicamento llamado Zolgensma, producido por el laboratorio sueco Novartis, para poder tratar la particular enfermedad de la beba.

Se necesita adquirir dicho medicamento cuanto antes porque es primordial que Emma comience su tratamiento antes de los dos años.

Santi Maratea, quien ya encabezó varias campañas solidarias desde sus redes oficiales, tomó el caso y logró una gran difusión y colaboración al punto de que sumó a Wanda Nara para compartir. Hasta el momento se juntaron más de 800 mil dólares, casi un 40% del monto necesario.

El Gobierno enfrenta a laboratorios por los medicamentos ultracaros

A pesar de que aún falta mucho, los padres, con suma positividad, comparten videos de la beba y agradecen constantemente el apoyo desde la cuenta que crearon. 

Además, la familia y sus allegados crearon una petición en la organización Change.org para pedirle ayuda al Ministerio de Salud de la Nación para la compra de este medicamento. Hasta el momento, lograron juntar más de 200 mil firmas.

Qué es la Atrofia Muscular Espinal (AME)

La Atrofia Muscular Espinal (AME) comprende un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras) que produce debilidad y atrofia muscular. Es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas.

JD /

En esta Nota