A los 12 años, en su ciudad natal, Goya, situada en Corrientes, Alexis Romero (14) sintió un profundo cansancio y notó, sin una causa reconocible, moretones en sus piernas.
Los síntomas alertaron a su madre, Débora Casco, que de inmediato lo llevó a una consulta pediátrica sin imaginar que terminarían en un vuelo sanitario viajando de urgencia a un centro de salud pública de alta complejidad ubicado en Ciudad de Buenos Aires, el Hospital Garrahan.
Sentado en una de las camas de las 12 habitaciones del Centro de Atención Integral del Paciente Hemato-Oncológico (Caipho) del Garrahan, donde durante los primeros días de este mes estuvo internado de manera transitoria junto a otros 20 pacientes pediátricos, Alexis dice a Télam: "Me cambió la vida de la noche a la mañana", al recordar el momento en el que en 2020 le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda, en plena pandemia por coronavirus.
A partir de ahí, Alexis atravesó un tratamiento de cinco bloques de quimioterapia de alto riesgo y recibió un trasplante de médula ósea que -rememoran madre e hijo- "vino desde Polonia", el cual le permitió obtener el alta médica a fines del 2021. No obstante, en la actualidad, el chico transita una "recaída" que requiere de nuevas internaciones y quimioterapia.
"En este tratamiento necesitamos contención; es feo estar encerrados, salir y estar en una piecita de hotel los dos solitos. Tuvimos que dejar nuestra casa, lo que también acarrea gastos que siguen corriendo", contó Debora Casco. "Desde que recibimos el diagnóstico no volvimos a nuestra casa hasta que nos dieron el alta", señala su madre, que se internó con él desde el primer momento y de modo incondicional. Para acompañarlo, sus dos hermanos y su papá también se mudaron temporalmente a la ciudad.
"La ley de Oncopediatría -aprobada a mediados del año pasado y en proceso de reglamentación- nos hubiera servido", menciona Casco, quien tuvo que dejar en suspenso un trabajo formal, donde le guardarán el puesto.
"En este tratamiento necesitamos contención; es feo estar encerrados, salir y estar en una piecita de hotel los dos solitos. Tuvimos que dejar nuestra casa, lo que también acarrea gastos que siguen corriendo. Festejamos que haya salido esa ley, ojalá traiga mejoras", completa.
La Ley Nº 27.674 creó un régimen de protección integral del niño, niña y adolescente con cáncer, que ubica al Estado como facilitador del acceso al tratamiento desde su etapa diagnóstica y a los medicamentos, mejora de la calidad de vida individual y familiar asegurando una vivienda cercana al lugar de atención, traslados gratuitos, contemplación de los derechos de las niñas y niños, acompañamiento psicológico, espacios de esparcimiento y juegos, y subsidios.
A Alexis le encanta la tecnología, estudió robótica y repara computadoras. En su mesa de luz, en el hospital, tiene a mano su celular con el que se entretiene durante las esperas. Cuando se recupere, revela que lo primero que va a hacer es volver a ver sus amigos. Los extraña, enfatiza. Con todo, afirma con sonrisa apacible que el Garrahan "es como mi otra casa".
Volver a empezar un tratamiento le produjo "enojo", pero al mencionarlo de inmediato agrega cual mantra: "sé que voy a lograrlo, el único límite que tenemos somos nosotros mismos". Tamaña voluntad incluso impulsa a su mamá, quien reconoce: "Alexis me levantó a mí durante todo este tiempo".
"Tengo tranquilidad, paz, sé lo que es, no me molesta estar acá, me tratan como a un rey", valora el joven mientras se tocaba el jopo de pelo oscuro con mechas claras.
"Al entender cómo era esto, me tranquilizó pensar en dios, siempre vi su mano ayudándome, en cada terapia él me solía hablar. Me decía 'demostrá que sos mi hijo' y yo iba y demostraba con una sonrisa en cada quimio", concluye con la voz entrecortada y sus ojos color negro humedecidos.
Las leucemias constituyen la enfermedad oncológica más frecuente en niños y niñas, seguidas de los tumores del sistema nervioso central y los linfomas, según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) de pacientes menores de 19 años con nuevo diagnóstico de cáncer que funciona bajo la órbita del Instituto Nacional del Cáncer (INC) del Ministerio de Salud.
No obstante, el cáncer en la niñez y la adolescencia son un conjunto de enfermedades tipificadas como "raras". En Argentina se registran unos 1.300 nuevos casos al año, explica a Télam Pedro Zubizarreta, el médico jefe del servicio de Hemato Oncología del Garrahan. La atención de estas enfermedades pediátricas se realiza en el 80% de los casos en centros públicos de salud. Y la mitad son atendidos en este hospital, agrega el especialista.
La mitad de los pacientes del Garrahan provienen de la provincia de Buenos Aires.
Entre 2000 y 2019, se reportaron 27.016 casos de cáncer en niños menores de 15 años de edad y 4099 entre 15 y 19 años, conforme al ROHA. El 48% de los niños y niñas con patología oncológica migran en algún momento de su tratamiento a centros asistenciales de mayor complejidad ubicados en una provincia diferente a la de origen.
Para alojarse, las familias buscan soluciones individuales, ayuda en las Casas Provinciales que tienen lugares de alojamiento o también soluciones transitorias en la Casa Garrahan. Al Garrahan ingresan unos 520 nuevos pacientes pediátricos por año con enfermedades oncológicas, pero en realidad el volumen de pacientes es mayor porque "se cura la mayoría" y a veces "algunos recaen" y "todos los sobrevivientes necesitan de cuidado y seguimiento", explica el jefe de Hemato Oncología.
"Hay bloques de quimio más largos o cortos y más intensos o agresivos", explica a Télam el licenciado en Enfermería Santiago Fritz (38), quien se ocupa, junto a otras enfermeras, de los cuidados de los pacientes ante posibles complicaciones en la integridad de la piel, la alimentación y con los vómitos.
"Muchas veces no logran el peso esperado y se les da más aporte de leche o soluciones que pueden pasarse por sonda para que estén más fuertes para el tratamiento", concluye.
Mientras tanto, en unos de los pasillos del Caipho que tiene sus paredes ilustradas con dibujos infantiles, Zoe, de tres años, paseaba parada sobre las ruedas del soporte del suero vistiendo un turbante con corazones en su cabeza, su barbijo, una remera rosada y una calza colorida junto a su madre, y avanzaba saludando con carisma a enfermeras.
"Buen día, ¿les puedo cantar una canción?", consulta prudente el músico Julio Calvo, quien trabaja hace 13 años en el hospital acercando un momento de juego, distensión y alegría a los pacientes con una guitarra y una pandereta, entre otros instrumentos.
Al asomarse por la puerta entreabierta de la habitación donde están Zoe y su compañera Martina, de 1 año y 9 meses, sin dudarlo, las madres de las niñas lo invitan a pasar a ese espacio íntimo tan cálido como aséptico. La música, máxime allí, acaricia el alma de grandes y chicos.
"La vaca Lola" es la canción que le pide Zoe con entusiasmo y que Calvo rebautiza como "Claudia" hasta que la niña, muy atenta, lo corrige: "No, Lola".
Al igual que la mamá de Alexis, la de Zoe, Laura Zárate (22), oriunda de Misiones y residente en la ciudad bonaerense de Pilar, acompaña de modo permanente a la niña. En agosto de 2022, notó que Zoe tenía dolor de espalda, moretones en sus piernas y problemas para caminar, y ella misma decidió llevarla al Garrahan, donde la diagnosticaron con leucemia linfoblástica aguda.
La Ley de Oncopediatría, en proceso de reglamentación
La Ley de Oncopediatría Nº 27.674 creó un "régimen de protección integral" de los niños, niñas y adolescentes con cáncer con el objetivo de reducir la morbimortalidad y garantizarles sus derechos, y se encuentra en proceso de reglamentación.
La norma, que tiene como autoridad de aplicación al Instituto Nacional del Cáncer dependiente del Ministerio de Salud, planteó un abordaje interdisciplinario con el paciente y su familia en el centro de la atención, con un trabajo articulado en las distintas jurisdicciones y con todos los actores y sectores del Estado: Salud, Desarrollo Social, Trabajo, Educación, y Transporte, entre otros.
"Me dijeron que por un tiempo deje mi trabajo y cuando ella se recupere podría volver, por suerte me guardarán el puesto", agrega la joven que trabaja en servicios de catering.
Después de dos meses y medio internada en el Garrahan, y de haber recibido un primer bloque de seis quimios, la niña "evoluciona bien y mejoró su ánimo", asegura Zárate, y volvieron a internarse en el Caipho para pasar otra quimio.
"No alcanzan las palabras para agradecer", concluye Laura mientras mira a la niña activa jugar con su tablet y contaba que también que le gusta jugar a la pelota.
El trabajo en el hospital es "colectivo y en equipo", destaca Zubizarreta y concluye que "los sobrevivientes son una población que sigue y seguirá creciendo".
• Jazmín Guzmán, mamá de Isaías
"El hospital es una maravilla, yo había pasado por muchos hospitales que no te daban respuestas e incluso te trataban de mala manera. Acá fue todo muy detallado, se atendió como una urgencia, fue muy rápido todo", destaca la madre del paciente Isaías Franco de 3 años y 10 meses, Jazmín Guzmán (23) diagnosticado en septiembre de 2022 con leucemia linfoblástica aguda.
Isaías no puede movilizarse en transporte público ni ir al jardín por los riesgos de infecciones.
"Isaías entró muy mal y ahora corre, salta, canta, pelea por la medicación, pero tuvo un cambio radical, estamos entrando en la tercera etapa de tratamiento, está recibiendo las quimios de cuatro días con internación. Todo es de diez", resalta Guzmán, quien reside en la localidad bonaerense de Laferrere y recomienda a otras personas que atraviesan una situación similar "mucha paciencia y tranquilidad" porque "es un camino largo y ellos necesitan vernos bien para estar bien".
• Susana Ramirez, mamá de Naomi
Naomi Pereyra (15), nacida en la ciudad entrerriana de Paraná fue diagnosticada con linfoma anaplásico de células grandes y, su madre Susana Ramirez (44) asegura a Télam en el sector de internación: "No la pensé dos veces, me vine".
"Lo primero que tuvimos fue miedo -agrega-, pero el servicio acá es muy bueno, nada que ver a la provincia que se demoran en entregar los estudios, acá nos asombramos porque nos atendieron rápido, en tres días le hicieron todos los estudios, la vieron todos los especialistas, ahora está haciendo quimio de cinco días, son seis bloques y ya va por la cuarta. Vamos bien".
"Tuve que dejar de trabajar en servicio doméstico para acompañarla a ella, pero la señora para la que trabajo me gira plata por semana así que con eso y rifas que hace mi hija que vive acá y la pensión por ser madre de siete hijos nos mantenemos", cuenta la mujer.
En tanto sobre el alojamiento, la madre señaló que les prestaron uno pero "no cubre con las condiciones que ella tiene que tener" porque -explica- en estas patologías "es importante la higiene y hay lugares que tienen hasta baños compartidos, ellos no pueden tener eso".
TE/HB
