Cada 28 de febrero se recuerda el día internacional de las enfermedades raras o Enfermedades de diagnóstico Poco Frecuente. En este día se recuerda a todos los pacientes que tuvieron y tienen diagnósticos de trastornos o patologías de difícil reconocimiento y tratamiento, incluso sin claridad científica respecto a causas y ocurrencias e incluso plazos de afectación.
En la mayoría de los casos son enfermedades de largo plazo e incluso de por vida. Se detectan, de acuerdo a la OMS, cerca del 8% de la población mundial pero se estima que pueden ser muchos más si se pudieran diagnosticar precozmente o incluso si se tomará conciencia de la enfermedad que en muchos casos puede ser negada o solapada por motivos sociales, económicos y culturales.
El dato que las conceptualiza a las Enfermedades Raras, o ER, o las Enfermedades Poco Frecuentes, o EPOF, son las que muestran una prevalencia menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes.
Denuncia por mala praxis: una nena fue al hospital por un raspón y tres días después murió
Los últimos casos más resonantes que hemos tenido conocimiento en Argentina son los casos de Lionel Messi y el de Esteban Bullrich. En ambos casos, impactos diametralmente opuestos y diagnósticos y tratamientos con efectos también en oposición. En un caso puede tratarse y paliarse la enfermedad; en el otro, es aún un campo abierto de investigación experimental.
![Mensaje de Esteban Bullrich 20220726](https://fotos.perfil.com//2022/07/26/900/0/mensaje-de-esteban-bullrich-20220726-1392623.jpg)
Pero el hecho preocupante en materia de detección, es la poca preparación de los médicos especializados para poder detectar anomalías que puedan ser tratadas a tiempo. Pero aún más delicados son los casos de trastornos o patologías en niños y niñas, que al no tener pediatras y enfermeras capacitadas en estas posibilidades no logran alertar a tiempo para tratamientos preventivos que pueden cambiar la calidad de vida de modo radical.
Ante estos hechos, comunes en el estado de la salud pública y cada vez más en el sector privado, corresponde entonces alertar sobre la falta de campañas de bien público sobre esta problemática apalancadas sobre tres aspectos
Enfermedades Poco Frecuentes
1- Nulo efecto en conocimiento social sobre difusión y campaña de concientización del Estado Nacional y del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, con el correlato presupuestario del caso;
2- Nulo efecto en activismo y receptividad del sector empresarial en campañas relativas a salud en general, y más en estos casos, en donde se ve que la Responsabilidad Social Corporativa y campañas de conciencia pública no hace foco ni tiene en cuenta a la temática;
3 - Poca visibilidad de amplios sectores de la sociedad a la hora de exigir una cultura de accesibilidad y empatía, en ámbitos estatales y públicos en especial, en donde las personas que poseen estos diagnósticos no encuentran espacios propicios para su mejor desenvolvimiento y esperanza de vida. Incluso, son todavía objeto de discriminación o señalamiento por la anomalía.
![Lionel Messi](https://fotos.perfil.com//2023/01/31/900/0/lionel-messi-1501198.jpg)
EPF: el Estado y el sector corporativo
Por esto, el 28 de febrero debe ser una fecha clave para afianzar la comunicación y capacitar desde los organismos estatales a la administración en pos de una mejora en la calidad de los servicios públicos directos e indirectos que estas personas necesiten.
Recordemos, que estamos hablando del cumplimiento de la Ley 26.689 (recién reglamentada en 2015) y de derechos y obligaciones relacionadas a la dignidad humana: Derechos Humanos y acceso a la salud, en definitiva.
La Ley 26.689 dio un marca legal al diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes; se reglamentó en el 2015
Pero además, es sumamente importante que desde el ámbito corporativo se tome conciencia de esta problemática relacionada al valor de los derechos humanos en conjunto a asociaciones y fundaciones en pos de trabajar fortaleciendo las políticas de Gobernanza y Responsabilidad Corporativa de frente a una problemática cada vez más frecuente, y que implica, en muchas ocasiones asistencia incluso a sus propios trabajadores, colaboradores y/o sus familiares.
La resultante por tanto, desde una óptica de análisis de los asuntos públicos, es que no hay tratamiento preventivo ni desde el sector estatal ni el privado y que cada caso diagnosticado se vuelve un hecho público que toma por sorpresa a las organizaciones que no tienen en su mapeo a estos acontecimientos de salud. Sin visión sobre la problemática difícil es tener una misión ante el hecho.