Trombofilia, un diagnóstico que llegó a mi vida después de 3 pérdidas de embarazos que, hasta ese momento ningún médico me daba una razón de porqué sucederían. Solía escuchar repetitivamente las mismas frases : “sos joven”, “es normal perder un embarazo”, “seguí intentándolo”. Pero ¿que tengo? Era mi continua pregunta.
La trombofilia (hereditaria o adquirida) es un trastorno en la coagulación de la sangre que hace que las personas que la padecen, hombres y mujeres, coagulen demás siendo propensas a padecer una trombosis.
Durante el embarazo es causante del 50% de los abortos recurrentes, provoca muerte intrauterina, desprendimiento de placenta, retardo del crecimiento fetal, preeclampsia y partos prematuros que, muchos de ellos no logran sobrevivir.
Sin mitos: Qué dice la ciencia acerca de la trombofilia
Actualmente, por protocolo médico, una mujer debe pasar por 2 o 3 pérdidas de embarazos o abortos recurrentes para que sea estudiada por trombofilia y así llegar a su diagnóstico y con él al tratamiento adecuado para lograr un embarazo a término.
Un estudio realizado en EEUU y publicado por la Universidad Austral determinó que entre el 80/90% de los embarazos con diagnóstico y tratamiento llegan a término, sin diagnóstico ni tratamiento solo el 5% logra hacerlo. Es decir que una mujer sin un diagnóstico precoz está condenada a perder su embarazo.
Esta situación tan injusta llevó a plantearme ¿por qué pasar por tanto sufrimiento (físico y psicológico), por qué no evitar tantas muertes tempranas que con un análisis de sangre podrían evitarse? Fue así que comencé a investigar y estudiar, y encontré un dato realmente alarmante: Según la OMS una de cada cuatro personas muere en el mundo a causa de un ACV, una trombosis pulmonar o un infarto de miocardio, en menores de 55 años.
Ahí entendí que en mi familia había muchos antecedentes trombóticos y muertes tempranas, éramos parte de esta estadística.
Todo esto me llevó a buscar a otras mujeres que habían pasado por lo mismo que yo y así fuimos formando redes. En 2018 creamos la Asociación Civil Trombofilia y Trombosis Argentina la cual presido (hoy se extiende a toda Latinoamerica) somos más de 20.000 familias en Argentina que la conforman. Trabajamos en la asistencia de aquellas personas que buscan su diagnóstico o que necesitan medicación y las Obras sociales, prepagas o el Estado no se las proveen. Apoyamos y promovemos el estudio de esta patología y el avance científico.
Pero todo este trabajo que realizamos arduamente no modifica aquella circunstancia que inició mi vocación, por ello trabajé en un proyecto de ley de detección oportuna de las trombofilias, tratamiento adecuado y prevención de la trombosis en todas las personas con riesgo a padecerlas, detectando al paciente de riesgo según sus antecedentes familiares trombóticos hasta el tercer grado de ascendencia tanto hombres como mujeres.
Este proyecto de ley nacional fue presentado por el Diputado nacional Diego Mestre, en 2019 y, en 2021, por el Diputado nacional Juan Aicega. Hoy se encuentra en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados esperando que sea tratado.
Eugenia Tobal habló de su parto al presentar trombofilia
Muchos se preguntan porqué necesitamos una ley de trombofilia y trombosis. Es absolutamente necesaria una ley que contemple el diagnóstico precoz no solo en el embarazo sino una ley justa e igualitaria que no deje fuera del diagnóstico a ninguna persona de riesgo de padecer trombofilia, para evitar las muertes precoces de hombres y mujeres, de niños por nacer y por la salud de nuestros hijos e hijas que pudieron haber heredado esta condición.
Realizamos una campaña nacional recaudando más de 52.000 firmas en change.org/Leydetrombofiliaytrombosis.
Hoy en nuestro país la Trombofilia no es considerada una enfermedad sino un trastorno en la coagulación en la sangre y recién cuando se produce el episodio clínico, la trombosis , ésta es considerada como tal. Por lo tanto la trombofilia no está incorporada en el Plan Médico Obligatorio.
Necesitamos una política de salud pública preventiva. Siempre digo que nuestro sistema de salud actúa como los bomberos frente al incendio, pero no de forma preventiva... esta ley abre camino en esa dirección.
* Ivana Arigós. Pte de la Asociación Civil Trombofilia y Trombosis Argentina. Facebook, Instagram y Twitter: @trombofiliaytrombosisargentina
