Son poco frecuentes, poco investigadas y, por supuesto, poco visibilizadas. Se conocen como enfermedades o condiciones raras o poco frecuentes y suelen afectar a una persona cada dos mil.
Existen más de 8 mil afecciones consideradas como raras y se calcula que 6 de cada 100 personas nacen con alguna de ellas. “Yo nací con una condición rara o poco frecuente llamada artrogriposis múltiple congénita, es una condición que afecta a las articulaciones generando contracturas”, aseguró Daniela Aza, influencer en discapacidad.
“Cuando yo nací hace 37 años todo era muy complicado y distinto, lo primero que le dijeron a mis padres era que no iba a poder caminar”, dijo la comunicadora social. “El diagnóstico temprano y el tratamiento hicieron la diferencia”, completó la joven. En 2015 se reglamentó la ley nacional 26.689 para promover el cuidado de las personas con estas afecciones.
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Sin embargo, en la realidad parece que esta ley está olvidada. “Es fundamental que podamos fomentar la visibilización y la investigación de este tipo de enfermedades”, disparó Aza.
En lo macro, los números no reflejan resultados en la búsqueda de un diagnóstico y los expertos llaman a esto odisea diagnostica, un problema grande ya que es muy importante el diagnóstico temprano de este tipo de enfermedades.
