La Fundación Esteban Bullrich abrió una convocatoria para avanzar con los estudios contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por lo que busca voluntarios que hayan sido diagnosticados con esta enfermedad.
La iniciativa tiene como objetivo generar una base de datos de los pacientes que padecen ELA y que quieran ser voluntarios para investigaciones o ensayos clínicos.
El exsenador Esteban Bullrich difundió en su cuenta de Twitter la convocatoria e indicó que “la ELA tiene solución”. Sin embargo, el antiguo legislador resaltó la necesidad de que, para encontrarla, “cada paciente diagnosticado se ponga a disposición de la ciencia”.
“Cuantas más personas participen de los estudios, más crecen las posibilidades de que se encuentre la cura”, destacó Bullrich en su cuenta de Twitter.
La campaña se hizo oficial cuando la Fundación Esteban Bullrich compartió un video en el que se puede ver a muchos pacientes de la enfermedad que narran sus historias personales y llaman a todos los pacientes de ELA a inscribirse en el registro.
Todos aquellos que deseen ser parte de esta iniciativa y cuenten con un diagnóstico de la enfermedad, pueden ingresar a la página oficial de la fundación y posicionarse en la sección “RegistrELA”, donde aparecerá un formulario para completar.
Además de incentivar la participación en estudios para combatir el ELA, la Fundación Esteban Bullrich tiene como objetivo generar datos que presten evidencia sobre el impacto de la ELA y poder así “formular políticas públicas”, según firma su página web.
El diagnóstico de Esteban Bullrich
La enfermedad volvió a tomar relevancia cuando el, en ese momento, senador Estaban Bullrich anunció que en abril de 2021 había recibido un diagnostico de ELA.
A pesar de que la ELA avanzó rápido sobre el cuerpo de Bullrich, el senador se mantuvo en sus funciones hasta diciembre del año pasado, cuando prefirió alejarse de sus responsabilidades en la Cámara Alta del Congreso de la Nación y renunciar a su banca.
En su carta de despedida, manifestó que fue una decisión que tomó “con todo el dolor del mundo y la frustración de no tener alternativa”. De igual forma, solicitó a los legisladores que velen por los derechos de las personas con ELA, para que sea “una enfermedad que se atraviese con más liviandad”.
Qué es la ELA
La ELA es una enfermedad que afecta a las células nerviosas del cerebro y a la médula espinal, razón por la cual general pérdida del control muscular y compromete el sistema motor.
Qué es la esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad que padece Esteban Bullrich
Los pacientes de ELA comienzan a manifestar atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, dificultada para hablar y problemas de deglución en estados avanzados.
RdC
