El Programa de Fortalecimiento de los Sistemas Provinciales de Salud, dependiente de la cartera que dirige Mario Lugones, contempla entre sus metas medibles las “Intervenciones quirúrgicas de cardiopatías congénitas y malformaciones neonatales de resolución quirúrgica en menores de 19 años". En definitiva, de lo que se trata es del financiamiento de prestaciones específicas de alta complejidad para pacientes que no cuentan con obra social, recursos u otro tipo de cobertura. Para 2026, según pudo constatar PERFIL, el Presupuesto prevé que el Gobierno asistirá económicamente 280 intervenciones: 1.370 menos que las previstas en 2025, y 1.820 menos que en 2024.
Hasta 2025 esa meta figuraba en el presupuesto con el nombre de “Intervenciones de cardiopatías congénitas del Programa Sumar”. Consultados por este medio, desde el Ministerio de Salud informaron que “hasta diciembre del 2024 las prestaciones de cardiopatías congénitas se financiaban desde el FONES (Fondo Nacional de Equidad en Salud) con recursos del préstamo del Banco Mundial que financiaba al programa Sumar” y que, “a partir de la resolución 2653/2023, donde se crea el programa Sumar+ y se establece al FONES como programa independiente del Sumar, el financiamiento de cardiopatías congénitas corre por cuenta de FONES”. Más allá de eso, aclararon, se trata únicamente de un cambio de denominación. Es decir: ambas metas refieren a lo mismo. Ante la pregunta del motivo de la reducción en la cantidad de intervenciones previstas, desde la cartera no brindaron ningún detalle. Para este año, el programa de fortalecimiento de sistemas provinciales contará con $ 96 mil millones menos que en 2025.
“Mi hija nació con una cardiopatía congénita en 2008. Después de muchos meses tuvo su diagnóstico. La operaron en el hospital Garrahan. Tiene una cardiopatía muy compleja, muy rara”, explicó a PERFIL Lucía Wajsman. “Cuando ella tenía seis años y estábamos un poco más estabilizados con todo lo que habíamos vivido empecé a compartir mi experiencia con otras mamás”. Ella es una de las impulsoras de la ley 27.713, aprobada en 2023 y que, entre otras cosas, le dio fuerza de ley al Programa de Cardiopatías Congénitas creado en 2008.
Contó a este medio que, en el marco del ajuste y reducción de personal que se dio en todos los estratos del Estado y sus dependencias, el Ministerio de Salud decidió dar de baja tres de los siete contratos de profesionales médicos que formaban parte del programa creado en 2008 y que se encargaba de la atención, derivación y seguimiento de casos de bebés que nacieran con una cardiopatía congénita en Argentina: se estiman que son 7.000 por año. Según un comunicado oficial, “durante 2025 el programa contaba con 13 personas y registró un promedio de 7,4 llamados diarios. Es decir, tenía un exceso de personal para esa cantidad de trabajo”. Sin necesidad de agregar que, tal como contó PERFIL en 2025, la Secretaría de Comunicación y Medios que dirigía Manuel Adorni tenía 4 choferes entre sus 249 empleados, desde el colectivo de madres “Cardiocongénitas Argentina” explicaron a PERFIL que esos siete profesionales médicos no se remitían solamente a atender llamados telefónicos: su trabajo requería de capacitación y una especialización que se logra con formación y con el tiempo, y que también implicaba un seguimiento profesionalizado de los casos.
“El Ministerio resolvió reorganizar y optimizar su funcionamiento sin afectar su atención”, continuó el comunicado del gobierno. “La respuesta del personal desafectado fue intentar vaciar el programa, renunciando en bloque”.
“Si yo soy una mamá que vive en el interior y no hay un equipo especializado, ese bebé que nació con una cardiopatía se tiene que trasladar para poder operarlo y para que mi bebé pueda seguir viviendo. No es un llamado telefónico”, aseguró Wajsman. “Es un programa que lo que hace es coordinar a ver qué bebé nació, dónde y hacia dónde se lo deriva. Si nació en Santiago del Estero lo más probable es que lo deriven a Córdoba. Entonces, no es un llamado por teléfono, es un programa, y son equipos médicos los que hay detrás”.
Con cada nuevo caso se activan protocolos sanitarios, agregó. “Hoy en ese programa no hay nadie”, aseguró. “Si hoy, en este momento, está naciendo un bebé en La Rioja con una cardiopatía congénita compleja, el neonatólogo que lo está recibiendo no tiene dónde informar que ese bebé está naciendo. Hoy está pasando esto”, denunció. En el mejor de los casos, quienes tengan para pagar un traslado lo harán, afirmó. “En el peor de los casos, es dejarlo en una neonatología hasta que entre en paro”.
De esos bebés que nacen con una cardiopatía, “el 50% requiere de una intervención quirúrgica para continuar con su vida, siendo esta patología una de las principales causas de mortalidad infantil”, explicó a este medio Camila Arévalo, que también es integrante de Cardiocongénitas Argentina y es otra de las impulsoras de la ley 27.713 que se convirtió en el instrumento que –a menos que fuera derogada– debería garantizar la continuidad del Programa.
El Ministerio de Salud aseguró que la continuidad “está garantizada” y que “en lo que va de 2026, todas las consultas recibidas fueron atendidas y correctamente derivadas dentro de la red de atención”. Sin embargo, desde ese día (5 de enero), solamente habían pasado dos días hábiles de 2026.
La hija de Arévalo tiene 8 años. Fue diagnosticada con una cardiopatía congénita en el hospital Garrahan cuando tenía 20 días de vida. “Es usuaria del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas desde que fue operada”, comentó a PERFIL. “Nadie está preparado para recibir a un bebé con una cardiopatía congénita, con ninguna enfermedad. El miedo te cala los huesos, es algo intransferible e inexplicable. Por eso es fundamental un acompañamiento integral”.
Desde el colectivo reclaman por los casos que vendrán. “Es muy duro todo, pero cuando contás con los recursos los resultados son óptimos y al final de cuentas lo único que queremos es ver crecer a nuestros hijos”, finalizó.
“Tener un hijo con una cardiopatía es inevitable. Porque es estadístico, porque la vida es así. A mí me pasó y no tenía antecedentes de nada. Me atravesó de tal manera que ni siquiera con una ley me alcanza. No tiene que ver con la plata. La salud no puede medirse, no puede reducirse a un negocio”, reflexionó en el mismo sentido Wajsman.
