*desde Ginebra
El experto independiente Zvezdan Pirtosek, neurólogo de la Universidad de Ljubljana, Eslovenia, expuso en Ginebra durante la primera sesión anual del Consejo de Derechos Humanos de la ONU, en curso, un informe sobre “el deterioro cognitivo y el ejercicio continuado de los derechos humanos por las personas de edad”, con el objeto de “garantizar que puedan seguir ejerciéndose de forma efectiva a medida que evolucionan en la circunstancias de la vida”.
Es “un verdadero reto garantizar que se sigan disfrutando plenamente esos derechos cuando cambios en la salud, el nivel de autonomía o las circunstancias personales afectan la forma en que las personas de edad comunican, participan en la toma de decisiones y ejercen sus derechos, que no dejan de ser universales por el hecho de que su ejercicio resulte más difícil. Más bien, es precisamente en esas circunstancias cuando su universalidad se pone a prueba”.
“A medida que la población envejece, un número cada vez mayor de personas de edad experimentan cambios en la memoria, la comunicación, la orientación, el juicio y otras capacidades cognitivas que pueden afectar la forma en que expresan su voluntad, mantienen sus relaciones, participan en la vida familiar y comunitaria, y toman decisiones sobre cuestiones que determinan su vida cotidiana”
“Muy a menudo, estos cambios se interpretan sobre todo basados en una presunción de incapacidad, la dependencia de la ayuda de terceros o una reducción de la condición de la persona. Las de edad pueden verse en una situación en la que se hable por ellas en lugar de escucharlas, se las excluye de las decisiones que afectan sus vidas o se las va apartando progresivamente de funciones que implican visibilidad social, participación o reconocimiento”.
“Sin embargo, los cambios en la capacidad cognitiva no debilitan la condición de las personas ni anulan su capacidad de decisión. Tampoco diluyen la identidad, las relaciones, los valores ni el derecho al pleno disfrute de los derechos humanos, Por lo tanto, el principal reto en materia de derechos humanos no radica en el deterioro cognitivo en sí mismo, sino en la forma en que las personas, las instituciones y las sociedades responden ante él”.
“La evolución del derecho internacional invita a una interpretación diferente de la relación entre el deterioro cognitivo, la capacidad de decidir y el ejercicio de los derechos humanos por las personas de edad. En las últimas décadas, los instrumentos internacionales y regionales de derechos humanos, los órganos creados por tratados y otros mecanismos han reafirmado cada vez más que la igualdad, la participación, la accesibilidad, el apoyo y el igual reconocimiento ante la ley son condiciones esenciales para el disfrute efectivo de esos derechos”.
“Estos avances en las personas de edad, suelen situarse en la intersección entre el envejecimiento, la discapacidad, la salud y los cuidados de larga duración. Dan cuenta que el deterioro cognitivo no debe verse como una merma de la condición de titular de derechos humanos, sino como algo que requiere una atención renovada de las condiciones en las que esos derechos pueden seguir ejerciéndose”.
El experto Zvezdan Pirtosek, propone un marco interpretativo de la relación entre el deterioro cognitivo, la capacidad de decidir y el ejercicio de los derechos humanos por las personas de edad.
Sostiene que el deterioro cognitivo no menoscaba a la persona, su capacidad de decidir, ni el disfrute de los derechos humanos, sino que modifique la forma en que las personas de edad ejercen ese derecho, y en consecuencia, las responsabilidades de los Estados y sociedades a la hora de crear las condiciones necesarias para seguir ejerciendo sus derechos de forma efectiva”.
Al respecto, “examina el modo en que deben interpretarse y aplicarse los principios de dignidad, igualdad, autonomía, participación y no discriminación cuando las personas de edad experimentan deterioro cognitivo y tienen cada vez más necesidades de apoyo”, y “considera la capacidad de decidir de las personas de edad como el elemento central de análisis”.
Paralelamente advierte que “la autonomía, la participación y la dignidad no son cualidades que desaparecen a medida que cambie la capacidad cognitiva, sino principios de derechos humanos cuya aplicación práctica depende cada vez mas de la comunicación, relaciones que brindan apoyo, entornos inclusivos y sistemas que amparan el ejercicio de los derechos”.
“Basándose en el derecho internacional de los derechos humanos y en la amplia convergencia surgida del proceso, el experto Zvezdan Pirtosek desarrolla un marco interpretativo a través del cual el derecho, las políticas, la práctica profesional y la vida comunitaria pueden reconocer, apoyar y facilitar mejor el ejercicio continuado de los derechos humanos de las personas con deterioro cognitivo”.
Apunta que “el deterioro cognitivo no es una cuestión de salud, envejecimiento o cuidados. Es una medida de la universalidad de los propios derechos humanos. Por lo tanto, la protección de esos derechos exige algo mas que el reconocimiento de los mismos en principio. Requiere crear condiciones jurídicas, institucionales y sociales que permitan a las personas de seguir ejerciendo sus derechos de manera efectiva a medida que cambian las circunstancias de la vida”.
A modo de contexto, “el derecho internacional de los derechos humanos ofrece un marco normativo sólido que regula la autonomía, la participación, la capacidad jurídica, la dignidad y la inclusión social en la vejez. Rechaza la idea de que un funcionamiento cognitivo mermado o fluctuante implica la pérdida de la condición de persona, de la igualdad ante la ley o del derecho a participar en las decisiones que afectan la propia vida”.
“El principio de que todos los seres humanos poseen una dignidad inherente, independiente de su edad, discapacidad o estado cognitivo, es una norma fundamental del derecho internacional de los derechos humanos, reconocido en la Declaración Universal de Derechos Humanos, en el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y en el Pacto de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Se derivan de la dignidad inherente a la persona humana (preámbulo)”.
“En cuanto al deterioro cognitivo entra en el ámbito de la discapacidad y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ofrece protecciones adicionales. El artículo 5, párrafos 1 a 3, garantiza la igualdad ante la ley y el derecho a igual protección de esta, así como la igualdad de protección frente a la discriminación, mientras que el artículo 8, párrafo 1 b), exige a los Estados partes que luchen contra los estereotipos, los prejuicios, y las practicas nocivas respecto de las personas con discapacidad”.
“En su conjunto, estas normas afirman que ni la edad ni el deterioro cognitivo pueden justificar una merma del reconocimiento de la condición de persona, de la personalidad jurídica o de la igualdad de valor humano. En el caso de las personas de edad con deterioro cognitivo, los principios de dignidad, igualdad y no discriminación exigen que los cambios en el funcionamiento cognitivo nunca justifiquen el menoscabo del reconocimiento, y el ejercicio o el disfrute de los derechos humanos”.
“El derecho internacional de los derechos humanos conceptualiza cada vez más la autonomía no como una capacidad de todo o nada”, sino más bien como un derecho que puede requerir apoyo, adaptaciones y el reconocimiento de formas fluctuantes de adopción de decisiones. Incluso cuando pese a haber realizado esfuerzos considerables, no sea posible determinar la voluntad y las preferencias de la persona. Los procesos de toma de decisiones deben guiarse en pos de la la mejor interpretación posible de la voluntad y las preferencias de dicha persona, en lugar de valoraciones de lo que sería su “interés superior“.
“Estos avances suponen un cambio notable de la interpretación del derecho internacional de los derechos humanos. En lugar de centrarse principalmente en las deficiencias de la capacidad en la toma de decisiones, hacen cada vez más hincapié en comprender, apoyar y respetar la voluntad, las preferencias, y los valores de la persona concernida. Por lo tanto el apoyo no se entiende como una excepción a la autonomía, sino como uno de los principales medios a través de los cuales se puede seguir ejerciendo la autonomía y otros derechos humanos”.
“Estas normas respaldan además la idea de que las personas de edad con deterioro cognitivo conservan el derecho a participar en las decisiones que afectan su vida cotidiana, sus relaciones, la organización de su cuidado y su participación en la comunidad, aunque necesiten apoyo. Su participación debe entenderse no solo como un resultado de una buena atención o de la inclusión social, sino también como un componente esencial del ejercicio de los derechos humanos”.
“El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos protege a las personas contra cualquier injerencia arbitraria o ilegal en su vida privada, su familia y su domicilio, reconociendo a la familia como elemento natural y fundamental de la sociedad”.
Y “la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad”, salvaguarda la vida familiar, las relaciones personales, participar en la vida cultural y en las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte.
Zvezdan Pirtosek estima que “todas estas normas reconocen que los derechos humanos protegen no solo al individuo de forma aislada, sino también la relaciones, los roles sociales y el sentido de pertenencia a través de los cuales se vive y se expresa la condición de la persona. Por lo tanto, en el caso de las personas de edad con deterioro cognitivo, la identidad y la condición de persona se mantienen a través de la toma de decisiones individuales”, vía “las relaciones duraderas, la participación en la vida comunitaria y el reconocimiento de los demás”.
“Estas normas guardan una relación directa con las experiencias de exclusión social, perdida de funciones sociales y disminución de las expectativas que suelen describir las personas de edad con deterioro cognitivo, reforzando la idea fundamental que el deterioro cognitivo puede modificar las formas en que se expresan la condición de la persona y la capacidad de decidir, pero no anula los derechos humanos ni las correspondientes obligaciones de los Estados”.
La protección debe extenderse a “los servicios sanitarios”, que “accesibles, aceptables, y respetuosos de la ética médica, lo que incluye el respeto a la autonomía, y al consentimiento libre e informado”, subrayan, que la “privación de la capacidad jurídica no debe utilizarse nunca para justificar la privación de la facultad de tomar decisiones de la persona afectada”, preconizando “rechazar el consentimiento sustitutivo y las intervenciones no consentidas en el contexto de las discapacidades psicosociales y cognitivas, haciendo hincapié en la necesidad de respetar la voluntad y las preferencias de la persona afectada”.
“Estas normas reconocen que la salud y la asistencia no son solo cuestiones de práctica clínica, sino también ámbitos en los que se deben respetar, proteger y hacer efectivos los derechos humanos. Exigen que los sistemas de salud y asistencia apoyen en lugar de sustituir, el ejercicio continuado de la autonomía, la participación y la capacidad de decidir, incluso en los casos en que el deterioro cognitivo afecte a la comunicación o a la adopción de decisiones”.
Los Principios de las Naciones Unidas en favor de las Personas de Edad, estipulan que esas personas “deberían permanecer integradas en la sociedad, participar activamente en la formulación y aplicación que afecten directamente su bienestar, intervenir en las decisiones relativas a los cuidados que reciben y poder vivir con dignidad y recibir un trato justo, independientemente de su edad, discapacidad o necesidades de cuidados y apoyo”.
“Los sistemas jurídicos y sociales suelen privar a las personas de edad de su autonomía debido a enfoques paternalistas que presuponen su incapacidad, lo que exige que los Estados reconozcan y apoyen en mayor medida la toma de decisiones con apoyo, y la libre determinación de la vejez.
El efecto acumulativo de estas normas es evidente: las personas de edad con deterioro cognitivo siguen siendo titulares de derechos y tiene derecho al igual reconocimiento ante la ley
Asimismo “al respeto de su dignidad y su condición de persona, al apoyo para expresar su voluntad y sus preferencias, a la participación en las decisiones que afectan sus vidas y a la protección frente a prejuicios relacionados con la edad o la discapacidad que equiparan el deterioro cognitivo con la pérdida de autonomía o de valor humano”, el deterioro cognitivo “puede conllevar cambios significativos en la memoria, la orientación, el lenguaje, el juicio, las funciones ejecutivas, y otras funciones cognitivas”.
“Reconocer el deterioro cognitivo y la necesidad progresiva de más cuidados y apoyo que experimentan muchas personas de edad no es incompatible con un enfoque basado en los derechos humanos ni es intrínsecamente discriminatorio. Al contrario, reconocer esa realidad suele ser el primer paso para asegurar que las personas sigan ejerciendo su derechos humanos a pesar de las circunstancias cambiantes”, asumiendo “una situación de dependencia o una vulnerabilidad, que pueden acompañar el envejecimiento, la enfermedad o la discapacidad”.
“La dificultad en materia de derechos humanos obedece más bien al significado social, jurídico e institucional que se atribuye a esas situaciones y de las respuestas que estas pueden provocar”.
“El reconocimiento es la condición que permite el ejercicio de los derechos humanos en la práctica. Cuando ya no se reconoce a las personas de edad como personas cuyas opiniones, valores y relaciones siguen siendo importantes, el ejercicio de los derechos humanos se ve progresivamente mermado, independientemente que dichos derechos sigan amparados formalmente”.
