En los últimos años se ve con preocupación cómo la palabra autismo aparece cada vez más rápido en la vida de un niño. No me preocupa una sola cosa: me preocupa el conjunto. La velocidad con la que se llega a una etiqueta, el uso de herramientas estandarizadas como si fueran una sentencia, la poca evaluación médica integral y, sobre todo, lo que sucede después: una familia recibe un diagnóstico y, en cuestión de semanas, el niño puede quedar atrapado en una agenda de terapias, tratamientos, suplementos, dietas y decisiones que muchas veces empiezan antes de comprender qué está pasando realmente.
El test ADOS-2 (Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo), publicado en 2012, puede ser una herramienta útil dentro de una evaluación clínica más amplia. Lo que cuestiono es otra cosa: que se lo utilice como si pudiera explicar por sí solo a un niño que vive en un contexto completamente determinado por su sueño, su alimentación, su escuela, sus vínculos, su historia médica, sus pantallas, sus niveles de estrés y su desarrollo.
Ningún test aislado reemplaza el razonamiento clínico. Y ningún puntaje debería clausurar la pregunta más importante: ¿por qué este niño se comporta así?
Cuando una familia escucha demasiado pronto la palabra autismo, ocurre algo muy humano: todo empieza a interpretarse desde esa etiqueta. Si no responde, “es por el autismo”. Si duerme mal, “es por el autismo”. Si tiene crisis, “es por el autismo”. Si no aprende, “es por el autismo”. Y en ese proceso corremos el riesgo de dejar de investigar.
También aparece el estrés de los padres, que muchas veces sienten que deben actuar de inmediato, hacer todo, empezar todas las terapias posibles y no perder ni un minuto.
Pero muchas veces sí hay una explicación lógica que necesita ser buscada. Un problema de sueño puede alterar de manera profunda la atención, la regulación emocional y el aprendizaje. Un trastorno del lenguaje puede modificar la conducta. Una epilepsia, una condición genética, una dificultad auditiva, una discapacidad intelectual, ansiedad o un problema médico pueden cambiar por completo la interpretación del cuadro. La conducta es un dato; no siempre es la causa.
Uno de los errores que más se observan es sumar tratamiento sobre tratamiento sin mirar primero el perfil biológico y funcional. Pensemos en un niño que duerme mal, está agotado y durante el día tiene irritabilidad y desorganización. En lugar de investigar el sueño y su contexto, se le agregan más horas de terapia. Si además aparece medicación sedante, el cuadro puede volverse todavía más difícil de leer. A partir de ahí, cada nuevo síntoma puede generar una nueva intervención y la infancia empieza a transformarse en una cadena de tratamientos.
Por eso insisto tanto en el diagnóstico diferencial. No significa negar el autismo. Significa respetar la medicina. Significa estudiar al niño completo: qué puede hacer, qué no puede hacer todavía, cómo se comunica, cómo duerme, cómo come, qué antecedentes tiene, cómo aprende, qué factores del entorno lo ayudan y cuáles lo desorganizan.
Se requiere una mirada funcional, incluida la metodología SMART, para traducir esas observaciones en objetivos concretos; pero esa evaluación funcional debe convivir con la búsqueda clínica y biológica de las causas.
Un mismo fenotipo conductual puede tener caminos diferentes detrás. Dos niños pueden parecerse desde afuera y necesitar evaluaciones completamente distintas. Cuando dejamos de preguntarnos por qué un niño hace lo que hace y simplemente decimos “es autismo”, podemos estar cerrando demasiado pronto una investigación que recién debería comenzar.
También debemos animarnos a hablar de los incentivos que rodean al diagnóstico. Alrededor de una etiqueta pueden aparecer evaluaciones, múltiples terapias, acompañamientos, suplementos, cursos y tratamientos.
No todo es innecesario ni todo profesional actúa por interés económico, pero el sistema puede favorecer la acumulación de prestaciones antes que la revisión periódica de si realmente están ayudando. Más horas no siempre significan mejor atención. Más intervenciones no siempre significan mejor pronóstico.
A los padres les diría algo muy concreto: pedir una segunda opinión no significa negar las dificultades de su hijo. Significa intentar comprenderlas mejor. Un diagnóstico debería abrir preguntas, no cerrarlas. Debería orientar una investigación, no reemplazarla. Y debería servir para que el niño reciba exactamente lo que necesita, no todo lo que existe.
Tal vez el verdadero desafío del neurodesarrollo hoy no sea poner nombres cada vez más rápido, sino volver a mirar al niño antes que a la etiqueta. Porque cuando el diagnóstico se convierte en el punto final, dejamos de hacer medicina. Y en neurodesarrollo, muchas veces el diagnóstico debería ser apenas el comienzo.
