miércoles 06 de julio de 2022
OPINIóN Encefalopatía crónica no evolutiva

Discapacidad: "Que me diga mamá se convirtió en un desafío"

Gracias a la comunicación no verbal logramos que Sofía nos diga qué quiere y qué siente, y mejoró la interacción familiar.

26-05-2022 19:00

Hace 11 años que el diagnóstico médico de mi hija Sofia al nacer fue “encefalopatía crónica no evolutiva (ECNE)

Confieso que sigo deseando profundamente me diga «mamá», tal cual como lo soñé desde antes que estuviera en mi panza. Ese deseo que en mi mente era brillante, único e irremplazable, con el paso del tiempo languideció y quedó oculto en algún lugar oscuro, no sin antes pasar por un profundo duelo.

Pero no sólo no me podía decir mamá. En todo caso ese era mi sueño básico de toda primeriza. Me empezó a perseguir la idea de que no podía entender situaciones simples de su vida. No hace mucho, Sofía lloró algunas noches y luego de consultar al neurólogo acerca de su medicación, me di cuenta que su malestar eran simplemente piojos. Increíble, pero real.

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Ya no era tan importante que me diga mamá. Ahora me preocupa saber si le duele algo, si tiene hambre o sed, sueño, qué y cuánto quiere comer, si la comida está caliente o fría, si alguien la maltrata. ¿Y si hay dentro de ella un gran mundo interior que necesita salir a la luz? Torturantes pensamientos míos sumados a una gran impotencia de ella, imponían encontrar una forma de comunicación no verbal.

 

En busca de su propia voz

Así probó una plataforma de comunicación aumentativa con pictogramas que acciona mediante un puntero táctil mientras le asistimos su mano para que opere sobre la pantalla. Luego de aprender las letras en su Centro Educativo Terapéutico empezó a escribir palabras.

Al principio no lo creí, dudé. Pensé que su mano se movía debido a la enorme energía de los terapeutas para que Sofy se comunique. Al tiempo Sofy empezó a conocer y reconocer las letras. Toda palabra que escribe la compu la repite con una voz sintetizada de una niña de 6 años. Sé que no es su voz, pero fue una enorme emoción escuchar esa voz finita, metálica, pero claramente de una nena.

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Y así fue como un soleado día llegué a casa y la encontré con su terapeuta en la cocina dibujando y escribiendo en la compu. ¨Te tenemos preparada una sorpresa¨ dijo la TO mientras giraba la silla de Sofy para que pueda leer la pantalla. Y allí decía MAMÁ, todo en mayúscula, con fondo amarillo y en letras negras. Casi me caigo redonda al piso. Mi corazón a mil por hora, con ganas de llorar, de reírme, ¡quería preguntarle muchas cosas! Y ella alegre, con esa sonrisa infinita, amorosa, feliz de poder expresarse por fin.

 

No hay mal que por bien no venga

Parece magia, simple, pero la realidad es que no lo es. Al principio, la comunicación con Sofy no era muy dinámica en casa y donde más se comunicaba era en el Centro Educativo Terapéutico al que asiste. A mí, a su papá, a su hermana, a las enfermeras nos costaba mucho interpretar sus movimientos y ayudarla con el manejo del puntero y la compu. Por algo los profesionales son profesionales, ¿no?

Hasta que llegó la pandemia, los chicos no fueron mas a la escuela y empezaron las terapias virtuales. Eso fue lo que nos permitió practicar todos los días, en contacto permanente con los terapeutas, y aprendimos mucho todos.

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Tanto aprendimos que le preguntamos qué fue lo mejor y qué fue lo peor de esta cuarentena. Le preguntamos en tres oportunidades distintas y respondió lo mismo. Ya es una nena, que se expresa y nos cuenta hasta qué quiere pedirle a Papá Noel.

 

Miradas entrelazadas

Pero entre tanta comunicación sofisticada, seguimos comunicándonos corporalmente cuando la tengo a upa y estamos cara a cara. Frente a frente parece que su carita se ilumina, me regala sonrisas y balbucea palabras como queriendo mantener un diálogo. Nada más valioso que esos instantes de comunicación pura y amorosa, donde yo imagino que me dice MAMÁ.

 

 

* Daniela Briñón. Lic. En Comunicación Social. Creadora de Zona de Sentidos.