El Ministerio de Salud donará 1.700.000 dólares para colaborar con el tratamiento de dos niños de la ciudad neuquina de Zapala que padecen adrenoleucodistrofia (ALD). Uriel Vega, de seis años, y su hermano Lucio, de nueve, sufren la misma enfermedad que los hermanos Bustos Fierro, que requiere un eventual transplante de médula se llevará a cabo en el Amplatz Children's Hospital de Minnesota.
Antes, el Hospital Garrahan había informado que Uriel "no cumple criterios para trasplante de médula ósea".
Según consigna la agencia DyN, La donación ocurre después del pedido de ayuda económica impulsado por el padre de los niños, Emanuel Vega. La ayuda se oficializó a través de la Decisión Administrativa 575/13 de la cartera sanitaria, que firmaron su titular, Juan Manzur, y el jefe de Gabinete, Juan Manuel Abal Medina.
"La mencionada situación amerita una toma urgente de decisión con respecto a la ayuda solicitada al Ministerio de Salud por el progenitor de Uriel Ignacio Vega, por razones estrictamente humanitarias y con carácter de excepción", se destacó en la Decisión.
Urgencia. Hasta la fecha, la familia Vega había recaudado unos 700.000 pesos con la ayuda de la comunidad de Zapala, el municipio local y los gremios de Camioneros y de Petroleros, para afrontar parte de los gastos en Estados Unidos.
Actualmente afrontan una situación contrarreloj porque el estado de Uriel "se ha deteriorado, incluyendo pérdida de la audición, dificultad para la marcha, ceguera parcial y episodios de incontinencia urinaria".
El hospital que intervendría en el trasplante solicitado "se encuentra entre los mejores del mundo en la especialidad, tanto por su rigor científico como por la seriedad en sus actuaciones", y por esa razón, y en atención al pedido de la familia Vega, el Ministerio de Salud manifestó su voluntad "de colaborar en el tratamiento del paciente", haciéndose cargo de "los gastos del trasplante si fuere necesario, con más los gastos de estadía y manutención de los tres integrantes de la familia".
Además de la transferencia de 1.700.000 dólares al centro médico norteamericano, se autorizó a la cartera sanitaria a adelantar fondos hasta 400.000 pesos a la familia Vega, en cuatro entregas de 100.000 pesos, "cada una con cargo de rendición de cuentas para atender los gastos que se ocasionen con motivo de la estadía en la ciudad de Minnesota".
El diagnóstico. La adrenoleucodistrofia es una enfermedad metabólica hereditaria que se asocia con una acumulación, tanto en tejidos como en líquidos corporales, de ácidos grasos saturados de cadena muy larga. "Se hereda como un rasgo genético ligado al cromosoma X, también conocida como Enfermedad de Schilder, comienza en la infancia o en la adolescencia y en ésta el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, falleciendo precozmente", según explica IntraMed, portal de la comunidad médica.
