viernes 09 de diciembre de 2022
SOCIEDAD Padece ELA

Botón gástrico, férulas, misa y 15 medicamentos: el día a día de Esteban Bullrich

Desde que conoció su diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica, Bullrich se aferró a la religión y su vida cambió drásticamente, tal como le va exigiendo la enfermedad.

21-10-2022 08:00

Esteban Bullrich fue diagnosticado con ELA (esclerosis lateral amiotrófica) en 2020; desde que tomó conocimiento de la enfermedad hasta hoy, sus días cambiaron drásticamente. El exsenador nacional se aferró a la religión católica durante este tiempo, por lo que todos los días por la mañana sintoniza la misa, como también, en algunas oportunidades, recibe la eucaristía. Luego de eso, comienza un largo día de variados ejercicios y medicamentos.

Como sus músculos de deglución comenzaron a fallar, el exsenador cuenta con un botón gástrico que hace que todo alimento que ingiera vaya directamente al estómago. Además, en algunas oportunidades debe utilizar férulas en los dedos para mantenerlos estirados, tal como relata Pablo Sirvén en su libro Estaban Bullrich, guerrero del silencio.

Esteban Bullrich, sobre las internas en Juntos por el Cambio: "Llevamos meses cascoteándonos el rancho"

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La portada del libro "Estaban Bullrich, guerrero del silencio" de Editorial Planeta.

Cómo es el día a día de Esteban Bullrich

El día a día completo de Bullrich aquí:

“Cada día comienza entre las 9 y las 10 de la mañana, mientras que su mujer se adelanta, a las 7.30, para acompañar en el desayuno a los más chicos y en los preparativos antes de que se vayan al colegio.

La primera actividad del día de Esteban es sintonizar la misa que sigue con gran devoción desde un dispositivo. El 30 de abril de 2021 le aconsejaron que abandonara las harinas, los lácteos y el azúcar; también que se olvidara de la soja y el maíz. Pero sí le recomendaron que comenzara el día con un jugo de apio, antes de pasar a batidos de banana, manzana y kiwi, chía, aloe vera y almendras.

Todo alimento que ingiere va directamente a su estómago por medio del botón gástrico que le pusieron cuando la deglución por vía normal se empezó a debilitar y complicar.

La pelea titánica de Esteban Bullrich

Sin embargo, la eucaristía la digiere por boca sin problemas. Se le administra temprano, además, el primero de unos quince medicamentos que toma por día, entre vitaminas, proteínas y remedios específicos para tratar la enfermedad y fortalecer su estado general. En una etapa anterior de su tratamiento llegó a ingerir 26 remedios diferentes.

Podría suponerse que una persona que está en la plenitud de sus facultades mentales, pero con crecientes dificultades para comunicarse con el mundo exterior y absolutamente limitado en sus movimientos, permanece sin actividad, aburrido, triste y deprimido en un rincón, experimentando el paso de cada hora como una eternidad.

Nada más lejos de la realidad actual de Esteban Bullrich.

Por lo tanto, la enfermedad que cursa lo obliga a desarrollar unas cuantas acciones diarias relacionadas con la kinesiología y la terapia ocupacional, imprescindibles para demorar los deterioros y mantener una mejor calidad de vida. Masajes y elongaciones inducidas por sus asistentes son del todo indispensables sables cada día para sacar a su cuerpo de la quietud impuesta por su enfermedad y prevenir contracturas dolorosas y deformidades. El uso de férulas a veces se impone para mantener estirado los dedos de sus manos.

Pero, además, si bien Bullrich optó por renunciar su banca en la Cámara Alta, como ya se dijo, la política sigue ocupando un lugar central en su vida. Aun con sus limitaciones, la sigue atendiendo de muy variadas maneras: temprano le pega un vistazo a las redes sociales y a los diarios online. […]

Video: la emocionante participación de Esteban Bullrich en el plenario del PRO

Pero luego también recibe y responde mails y WhatsApp. Con frecuencia se expresa en las redes sociales, y el desfile de conocidos o amigos a su casa lo mantiene bien al tanto de todo lo que ocurre.

En los momentos de soledad navega por la web para explorar los sitios especializados sobre ELA, a la caza de toda nueva luz de esperanza que pueda haber sobre el tema, y -obvio- siempre se guarda algo de tiempo para seguir los pasos de su amado River.

Se metió también a jugar al ajedrez virtualmente con personas de otros países y escala posiciones en el ránking de los que mejor les va.

Escribe artículos para medios, participa de encuentros virtuales, postea videos o fotos de sus salidas, comparte canciones que le gustan y está muy atento a las noticias que lo sensibilizan. — Un reducido pero eficaz equipo de expertos en salud está atento a las necesidades de Bullrich, en turnos rotativos, las 24 horas del día. […]

Médicos y kinesiólogos se alternan discretamente para no invadir su privacidad, pero están atentos y prestos a resolver los problemas que se puedan presentar y para llevar adelante las rutinas que plantea la dura batalla contra la enfermedad.

A toda hora del día y de la noche, siempre hay un enfermero cerca para resolver ni bien él hace la mínima señal de que necesita algún tipo de ayuda.

Emotivo mensaje de Esteban Bullrich a su mamá

Para solucionar los inconvenientes que puedan suceder en los comandos de su computadora y silla de ruedas, no hay nadie que supere al propio Esteban, que por algo es licenciado en sistemas y muy seguidor de los temas tecnológicos.

Los kinesiólogos le imparten ejercicios respiratorios que realiza sentado o acostado de cúbito con posiciones de drenaje. Y se le administra medicación específica para reducir la producción de saliva que puede manifestarse, a veces, en largos hilos que se deslizan de su boca. O lo secan su mujer o Luis, el enfermero más habitual, aunque a veces prefiere que le dejen un pañuelito de papel adherido sobre sus labios para que vaya absorbiendo la saliva.“

Fragmento del libro Esteban Bullrich, guerrero del silencio, por Pablo Sirvén.