La decisión de Jolie de extirparse los ovarios y las trompas plantea varios puntos de reflexión. Pero hay tres centrales que han modificado la práctica médica: el derecho del paciente a la información genética, el nuevo concepto de intimidad y la medicina desiderativa.
El “derecho a la información genética” es uno de los más recientes y controversiales que apareció en la medicina. En primer lugar, porque es un derecho que emana de la propiedad que tenemos sobre todo nuestro cuerpo, incluyendo nuestro genoma. En segundo lugar, nos pertenece en cuanto legado de nuestros ancestros y en cuanto legadores a nuestros descendientes. Esto significa que nuestra información genética nos da a conocer también verdades que son de otras personas. En el caso particular de los genes relacionados con cánceres hereditarios, es además complejo evaluar la información sobre un riesgo probable, ya que claramente el ambiente modulará la información genómica.
El “nuevo concepto de intimidad” está relacionado no tanto con lo privado como con lo secreto. El ámbito privado de las personas públicas es no sólo motivo de escrutinio en todas las redes sociales sino que en algunos casos pareciera que estas personas tienen el deber de explicarse. Jolie explicó las razones por las cuales se realizó el test genético; explicó el modo en que realizó la mastectomía bilateral profiláctica y, ahora, por qué adelantó la ooforectomía bilateral que tenía planeada. Toda esta historia, que hace no mucho tiempo estaba limitada a la intimidad del consultorio, es hoy pública.
El tercer punto es la “medicina desiderativa”. La medicina puesta al servicio del deseo del paciente, de su libertad y tranquilidad. Podremos estar de acuerdo o no en la determinación del test, en el control o la cirugía de las mamas, en extirpar los ovarios y las trompas, en dejar el útero o sacarlo; hay miles de variantes. Pero la opción que se eligió es aquella por la que optó la paciente. Jolie participó activamente de la decisión en todo momento. Ella representa a un grupo de pacientes cada vez más y mejor informados, que actúan con total libertad y responsabilidad.
*Director del Instituto Henry Moore.
