Un adolescente cordobés que sufre una rara enfermedad hereditaria subió un video a YouTube para pedirle ayuda a la presidenta Cristina Fernández de Kirchner y poder, así, alcanzar el millón de dólares que necesita para iniciar un tratamiento experimental en Estados Unidos.
“Mis dos hermanitos y yo tenemos una grave enfermedad llamada adrenoleucodistrofia. Este mal nos va destruyendo el cerebro todos los días, y por eso, Cristina, te pedimos que nos ayudes. Nosotros no perdemos las esperanzas”, pedía Agustín Bustos Fierro, de 14 años, en el video que fue visto por más de 20 mil personas en dos meses.
La respuesta del Gobierno también llegó vía Web. El jueves, el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández, publicó en su cuenta de Twitter que por instrucciones de la Presidenta, el ministro de Salud, Juan Manzur, citará a los padres de Agustín Bustos Fierro.
“El objetivo es llevar a la práctica una junta médica con especialistas de Hospital Garrahan y de la Sociedad Argentina de Neurología. Con un examen diagnóstico completo, pondrá a disposición de Agustín y sus hermanitos todos los medios disponibles para su tratamiento”, se comprometió.
Ayuda. La adrenoleucodistrofia es una enfermedad metabólica rara que se asocia a una interrupción en la descomposición de ciertas grasas (ácidos grasos de cadena muy larga). Estas se van acumulando en el sistema nervioso, lo que provoca una cuadro degenerativo con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, hasta la muerte.
La adrenoleucodistrofia infantil es la forma de presentación más frecuente. Su prevalencia es de un caso cada 20 mil habitantes.
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