Silvina L. Márquez
“Tranquila, siempre contenta, nunca se bajonea. Siempre está bien", así la define Roxana Sosa a su hija Candela Giarda; una joven paranaense de 21 años que, sin buscarlo, por la gravedad de su salud y mejoría milagrosa, trascendió los límites de Entre Ríos y Argentina, hasta llegar al Vaticano para poner en marcha la beatificación del papa Juan Pablo I.
"Cande hasta el 2011 nunca tuvo nada. Aprendí todo en el proceso de su enfermedad", sostiene esta mamá de tres hijas. Cande con 11 años empezó a sufrir dolores de cabeza. Luego le sucedieron otros síntomas como vómitos y fiebre, convulsiones y así llegó a estar en coma con respirador. "Ese 27 de marzo, quedó en terapia. Yo fui sola con ella a la Guardia. Después me dijeron que tuvo convulsiones y estaba en coma farmacológico con un tubo. En un segundo me cambió la vida", dice. Recuerda, “los médicos me decían que no tenían expectativas de vida”. A Candela le diagnosticaron un síndrome epiléptico por infección febril (Fires). Es una encefalopatía, considerada una de las enfermedades raras.
Al no haber mejoras, sino todo lo contrario, viajó a Buenos Aires a la Fundación Favaloro en una ambulancia asistida por el médico, Martín y enfermeros. Incluso, desde la obra social no me querían autorizar el viaje, porque no creían que fuera a llegar con vida a Buenos Aires dice Roxana. Añade como Cande empeoraba, también nos decían que volviéramos a Paraná para que ella, como que, muriera cerca de la familia. Bueno, no con esas palabras, pero no había muchas esperanzas”.
En Buenos Aires, Cande tuvo respirador de mayo a agosto de 2011. “Fue terrible,” reconoce Roxana. “Yo lo único que hacía era rezar. Al mismo tiempo estaba contenida por mi familia, de gente que no conocía e iba conociendo en el camino o los mismos enfermeros. Acá, el Sanatorio del Niño era casi nuestra casa. Tenés esa sensación de amistad", sostiene. "En la Favaloro, también. Me hacían sentir esa parte humana, digamos. Esos abrazos, sí los recuerdo”.
Por ese tiempo “yo fui a buscar al padre José (Ignacio Dabusti). Empecé a ir a misa porque la capilla -Nuestra Señora de la Rábida- me quedaba en el medio entre la Favaloro y el hotel. Entré, me quedaba y un día hablé con él para ver si podía ir a visitar a Cande. Así empezó a visitarla,” detalla Roxana.
No era el momento. La salud de Candela empeoraba cada vez más. Así, lo recuerda el padre José que a esa circunstancia tan crítica de encefalopatía refractaria gravísima, se le sumó un virus intrahospitalario. Ese 22 de julio de 2011, Roxana tuvo que escuchar lo que nadie quiere escuchar y menos por una hija: que no pasaría la noche. Ahí, con más razón el padre José estuvo presente en la Fundación Favarolo.
Él detalla “en esa oportunidad le propuse a Roxana rezar, por la curación de Candela por intercesión de Juan Pablo I”. Describe “así que con algunas enfermeras que había ahí nos tomamos las manos. Su madre y yo pusimos nuestras manos sobre el cuerpito todo contraído con apenas 19 kilos que pensaba Candela con 11 años. Yo hice la oración y como Roxana no sabía quién era Juan Pablo I, le conté brevemente y le rezamos pidiéndole la curase a ella. A la mañana siguiente, Roxana me vino a ver diciéndome que Candela estaba un poquito mejor”. Roxana reconoce que confió mucho en el padre. Además, “yo sentía que no era el momento de Cande, igual. Quizás la fe, la esperanza, las ganas me hacían sentir así", afirma.
El milagro ya estaba hecho. Candela empezó a mejorar y un mes después salió de terapia intensiva. Para septiembre de ese 2011 ambas regresaron a Paraná e inició la rehabilitación.
“Es un milagro, es la única explicación lógica. Para mí el milagro ya estaba hecho porque ella estaba con vida,” afirma Roxana.
“Y la vi recuperarse porque estaba muy flaquita, doblada en posición fetal. Ella estuvo un año entero sin poder movilizarse. Nos decían que, de por vida, iba a quedar en ese estado, recuerda. Empezó a fijar la vista, al año empezó a agarrar la taza para tomar la leche y justo al año de que quedó internada, le sacaron la sonda añade. Siempre pasaba eso. Cuando me decían que no iba a tener más avances, pero cuando llegaba al límite, algo nuevo hacía cuenta alegre entre risas. Para el 2013 empezó a caminar y el 2014 a hablar, con una palabra, como los bebés. Primero con una palabra y después llegan a una oración. Así fue todo ese proceso. Cande volvió a nacer,” explica.
"Es un milagro, es la único explicación lógica", dice Roxana
Así pasaron los años y hoy, -Cande-como llama su mamá-, estudia higiene y salud animal "me gustan todo tipo de animales", dice esta joven de 21 años. "Yo ando re bien. Hago vida normal, como para así decirlo", reconoce.
El padre José sostiene que sabía "que ese hecho era ciertamente extraordinario, más allá que en algún momento la Iglesia lo confirmara. Yo tenía la certeza de que el Señor, por intercesión de Juan Pablo I, le había concedido la recuperación de la salud a Candela. Así, que por supuesto que creo en los milagros".
Con respecto a su enfermedad Candela no recuerda nada y considera lo que le pasó un milagro "porque los milagros existen", sostiene con voz muy tímida. Lo que sí sabe es que hay muchas palabras para definir a Roxana: "ella es una luz para mí".
Que Candela no recuerde, no cambia el hecho que fuera considerado o no un milagro aclara el padre José. "El milagro no lo experimentó ella en ese momento, sino que lo fue descubriendo después”.
De acá a Roma. El hermano del padre José le entregó en manos al Papa Francisco una carta donde le contaba este hecho/ milagro y después de varios pasos rigurosos Juan Pablo I es considerado beato. "Es una emoción muy grande saber que van a beatificar a un Papa por lo que sucedió con Cande. Todavía no caemos", reconoce Roxana.
"El milagro lo fue experimentando después", dice el padre José
Al respecto, el padre José Ignacio, que actualmente está en la Parroquia de las Mercedes, en el barrio porteño de Belgrano, considera que “es importante la beatificación de Juan Pablo I y su futura canonización, Dios mediante, tanto como la de otros hombres y mujeres que la Iglesia va poniéndonos a lo largo de la historia como ejemplos intercesores. Le hablan al tiempo contemporáneo donde ocurren esos procesos de estudio de confirmación donde una mujer o un hombre son modelos a imitar en un tiempo y una historia concreta del mundo de la Iglesia”. Sobre Juan Pablo I, el sacerdote explica: “creo que Juan Pablo I nos habla confirmándonos con su vida y con su muerte, -digo con su vida más allá del pontificado- que ciertamente fue un signo profético que después desarrollaron los pontificados de quienes fueron sus tres sucesores: Francisco, Benedicto XVI y San Juan Pablo II. Cada uno de ellos fueron esos granos que dieron sus frutos, porque hubo un grano que cayó silencioso en la tierra y murió para que otros dieran frutos. Si uno se pone a ver los pontificados de estos tres, encuentra una explosión de lo que estaban en germen, en semilla en el pontificado de Juan Pablo I”.
Del cariño a la devoción
José Ignacio Dabusti*
Cuando el cardenal Albino Luciani fue elegido Papa y tomó el nombre de Juan Pablo I, en 1978, yo tenía 13 años. Me acuerdo que en esa etapa mía de adolescente dos me impresionaron de él: primero esa alegría transmitida en esa sonrisa que lo inmortalizó como el papa de la sonrisa o la sonrisa de Dios. Lo otro, esa humildad impactante que tenía como sacerdote y como persona. Esa humildad transmitida en sus gestos, en la cercanía, en la sencillez, en sus palabras. Después de su muerte, que también me impresionó mucho a esa edad, yo le tuve un cariño que se fue transformando como en una devoción personal, privada, secreta.
En mi época de secundaria, cuando empecé a discernir mi vocación sacerdotal, me encomendé a él. Le rezaba a él. Le pedía a él que me ayudara a escuchar si Jesús me llamaba a ser sacerdote.
Es más, en mi etapa final de formación de sacerdote, cuando la gente viajaba a Roma o me preguntaban si querían que me traigan algo, les decía que vayan a la Basílica de San Pedro a la cripta y recen en la tumba de Juan Pablo I por mí, para que sea un buen cura.
*Sacerdote. Parroquia de las Mercedes, Buenos Aires.
Qué es el Síndrome Epiléptico por Infección Febril
Adriana Ingratta*
Este síndrome conocido como Fires, es una enfermedad neurológica rara, que describe una encefalopatía epiléptica aguda potencialmente fatal. Es de aparición muy aguda, que se presenta en niños y adolescentes previamente sanos tras una enfermedad febril no específica. También se describe como una Encefalitis Aguda con Convulsiones Parciales Repetitivas Refractarias. En términos simples podría decirse que es una enfermedad del cerebro con fiebre previa y convulsiones, que no responde a la medicación.
La prevalencia en europea del Fires se estima en 1/100.000 niños y adolescentes y su incidencia anual en 1/1.000.000. Los estudios sobre la etiología de la epilepsia en Latinoamérica son escasos y utilizan definiciones operativas de epilepsia diferentes, con lo cual se hace difícil establecer su prevalencia. La OPS, informa que en Latinoamérica la epilepsia seguida por el trauma cerebral e infecciones del sistema nervioso central representa el 4-6 % de los casos de epilepsias.
El Fires se presenta generalmente en niños y adolescentes de 3 a 15 años que previamente han sido sanos y han tenido un desarrollo normal. Siempre aparece tras una enfermedad febril simple. Los síntomas incluyen la aparición súbita de crisis convulsivas, focales recurrentes. A esto le sigue una epilepsia focal refractaria junto con una pérdida de la memoria, la inteligencia y la conducta. En algunos casos pueden presentarse trastornos psiquiátricos y ocasionalmente discapacidad motora. En los casos graves, la progresión de la enfermedad puede conducir a un estado vegetativo o semiconsciente o incluso a la muerte.
Hasta la fecha, se desconoce la etiología con certeza. Se sospecha que su patología esté asociada a una infección. Podría existir un origen genético y también se busca un posible origen inmune Pero la mayoría de los pacientes con Fires son anticuerpo-negativos y resistentes a inmunoterapia.
Debe sospecharse del Fires cuando la aparición de convulsiones refractarias se da unos pocos días después de una enfermedad febril simple en niños previamente sanos. El diagnóstico diferencial incluye: síndrome de Dravet, síndrome de Alpers, epilepsia y retraso mental limitado a las mujeres (por mutaciones en el gen PCDH19), encefalitis límbica o infecciosa con anticuerpos y enfermedades metabólicas entre otras Los pacientes con Fires deben ser hospitalizados de forma inmediata. Para tratar las convulsiones se suelen dar antiepilépticos, pero con frecuencia son ineficaces. En algunos casos, se describió como beneficiosa una dieta cetogénica, especialmente si se instaura al inicio de la enfermedad. El Fires presenta con frecuencia un pronóstico desfavorable, aunque un pequeño número de pacientes se han recuperado completamente. Actualmente también se lo podría confundir con el síndrome inflamatorio multisistémico que se genera en algunos niños y adolescentes después de la infección aguda por el coronavirus.
*Directora de la Carrera de Especialista en Psiquiatría Infanto-juvenil . Profesora Titular de Anatomía y Académica a cargo del Área de Simulación Clínica de la Facultad de Medicina USAL.
El Papa de la sonrisa
Marco Gallo*
Después de la muerte de Pablo VI, Albino Luciani, Patriarca de Venecia, asume en septiembre de 1978 el pontificado con el novedoso nombre de Juan Pablo. Es la primera vez en la historia de la Iglesia que un pontífice asume con este nombre. Luciani lo explica en la continuidad del magisterio de sus dos predecesores, Juan XXIII y Pablo VI; el primero que inicia el Concilio Vaticano II y el segundo que lo lleva a cumplimiento. Juan Pablo I en su breve pontificado de 33 días demuestra en los gestos, en las actitudes y en las palabras ser un hijo del Concilio Vaticano II. Lo han definido “el Papa de la sonrisa”.
Algunos historiadores han visto en la candidatura de Luciani una perspectiva distinta, es decir, una continuidad con Pablo VI. Luciani había adherido de manera muy abierta a las líneas del pontificado de Pablo VI. El nuevo pontífice, antes obispo de Vittorio Veneto y luego de Venecia, en el discurso del 27 de agosto, expuso su programa que seguía en la senda de su predecesor: la prosecución de la herencia del Vaticano II, la evangelización, el esfuerzo ecuménico, el diálogo y la paz habrían tenido que ser los ejes fundantes de su futura acción magisterial, junto a la conservación de la “gran disciplina de la Iglesia en la vida de los sacerdotes y de los fieles”.
En la noche entre el 27 y 28 de septiembre de 1978, después de solos 33 días de pontificado, fallece repentinamente. En este muy breve período, el Papa Luciani había conquistado una gran popularidad y una gran simpatía por su actitud humilde y su predicación sencilla y popular. El estilo de Juan Pablo I aparecía como una disociación entre el aparato eclesiástico y la humanidad del Papa. Su estilo, al cual había sido fiel por toda su vida, y que para algunos era visto como un límite, al convertirse en jefe de la Iglesia, constituía, en cambio, su mejor oportunidad en las relaciones con la opinión de amplias franjas de la población, católica y no católica.
Juan Pablo I dio el ejemplo de una manera muy humana, tanto que afirmaba sus propios límites no como una fórmula de estilo clerical, sino con tono de manifiesta sinceridad, como hizo desde el comienzo, cuando se presentó a los fieles reunidos en la Plaza San Pedro diciendo: “Yo no tengo la ´sapientia cordis´ (la sabiduría del corazón) de Papa Juan y tampoco la preparación y la cultura de Papa Pablo, pero estoy en su lugar, tengo que buscar para servir la Iglesia. Espero que me ayudarán con vuestras oraciones.” Palabras en las que brilla una virtud no pequeña, la humildad, manifestada con sencillez delante de todo el mundo.
*Director de la Cátedra Pontificia de la Universidad Católica Argentina (UCA).
