Los Cuidados Paliativos surgieron en Inglaterra en julio de 1967 con la fundación del St Christopher´s Hospice en Londres por Cicely Saunders. En 2004 la IASP (Asociación internacional para el estudio del dolor) proclamó el segundo sábado de octubre como el día internacional de los cuidados paliativos para demostrar la necesidad de difundir y conocer la necesidad de estos tipos de cuidados a la gran cantidad de pacientes que lo necesitan y se benefician con los mismos.
Los Cuidados Paliativos constituyen una filosofía de cuidado y una forma de atención que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familiares o allegados que tienen que afrontar una enfermedad incurable y progresiva, por lo que no se limita solo a las enfermedades oncológicas terminales sino también a aquellas enfermedades crónicas progresivas que se acompañan de un progresivo deterioro y sufrimiento, en las que la obstinación terapéutica no es la opción más adecuada, cuando la evidencia dice que no cambiará la evolución de la enfermedad y es probable que le sume sufrimiento y disconfort.
Cuidados paliativos, o el arte del bien morir
De acuerdo con información oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 40% de los pacientes internados en una institución de agudos podrían beneficiarse con un acompañamiento de cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que requieren cuidados paliativos padecen enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), afecciones respiratorias crónicas (10,3%), VIH/SIDA (5,7%) y diabetes (4,6%).
Otras condiciones que pueden hacer necesario los cuidados paliativos son las insuficiencias terminales de órganos, como la insuficiencia renal, cardíaca, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos, entre otras que presentan necesidades paliativas. Lamentablemente, en la Argentina sólo el 5% de las personas que requieren cuidados paliativos acceden a ellos. Un informe del Atlas de la ALCP al analizar los índices de calidad de cuidados en el final de la vida, Argentina ocupa el lugar 32 a nivel internacional y el sexto en américa
Las enfermedades crónicas no transmisibles causan más del 50 % de las muertes y además se llevan más del 60% del gasto en salud, en 2030 se proyecta que estas enfermedades serán causa del 69% de las defunciones, no hay dudas que los cuidados paliativos deben ser parte de la solución.
Los seres humanos sabemos desde que comenzamos a tener conciencia que transitamos una vida hacia la muerte, es lo único certero que tenemos, las escuelas de medicina no preparan a sus profesionales para esta etapa, muy pocas contemplan los cuidados paliativos en sus currículas, que merece ser brindada con la mayor preparación y empatía.
Esteban Bullrich impulsa una ley para pacientes con enfermedades terminales o degenerativas
Cualquier persona que presente una enfermedad terminal o amenazante para la vida, le tiene miedo al sufrimiento, y en esto se encuentra el dolor, la sensación de falta de aire, las secreciones respiratorias, el malestar abdominal acompañado de náuseas y vómitos, el delirium y, la gran astenia, la inapetencia extrema y hacia el final los estertores del final de la vida entre otros. Estos síntomas tienen un componente físico y un componente emocional, cultural y social en cada paciente que nos lleva al concepto de "dolor total". Los pacientes le temen al dolor como síntoma cardinal, y a todos los síntomas que pueden causar sufrimiento. Los pacientes no le temen tanto a la muerte, sino al sufrimiento en ese transitar.
Los cuidados paliativos permiten dar respuesta a las necesidades del paciente y de su familia que surgen en muchas enfermedades, desde el diagnóstico y durante su transcurso y evolución, haciendo hincapié en una asistencia personalizada y atención a los detalles. La asistencia es muy dinámica, dependen del estado de la enfermedad y del impacto en la calidad de vida, y cómo esto se transforma en sufrimiento. Esto obliga a una evaluación sistemática para definir las necesidades de ese paciente y su familia para tomar luego las mejores decisiones para acompañarlo.
La base de los cuidados paliativos se cetrípode, que es el adecuado control de síntomas, el adecuado manejo de la información y el acompañamiento creativo. Conforman un modelo de atención que mejora la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas o terminales, y la de sus familias. Para esto debemos asumir que nuestros pacientes son personas que deben ser cuidadas en todos sus aspectos y no sólo en el biológico.
El 88% de las necesidades mundiales de cuidados paliativos no están cubiertas, lo que significa que millones de niños y adultos se quedan atrás: la equidad en el acceso es un derecho humano. Los cuidados paliativos tienen que ser un derecho para todos los pacientes que así lo requieran.
Morir con dignidad es vivir dignamente hasta el final de la vida y eso requiere considerar al enfermo como un ser humano hasta el momento de su muerte. Debemos proporcionar los mismos exquisitos cuidados a los que llegan a este mundo como a los que lo dejan. En nuestra institución hemos asistido a más de 600 pacientes en 5 años, a los que hemos acompañado en el final de su vida, con esmero y bajo la filosofía de cuidado integral, que es una asistencia centrada en la persona y su círculo íntimo, acompañándolos a sobrellevar este tipo de dolor también.
(*) El autor es médico y especialista en cuidados paliativos (M.N. 87.128)
