Se los conoce como "niños burbuja", por padecer un trastorno inmunológico genético que les provoca un impedimento en la generación de glóbulos blancos. Esta rara enfermedad fue denominada "Síndrome de Kostmann", y en Argentina sólo hay tres casos diagnosticados. Micaela Bernad es uno de ellos y fue el primer caso en el país, y su tratamiento debió ser interrumpido al no poder contar con la medicación.
En diálogo con Perfil.com, Claudio Bernad, padre de Micaela, explicó que "al tener un sistema de defensa muy débil, se los suele llamar niños burbuja". "Mi hija y los chicos que padecen esta síndrome no pueden defenderse de las bacterias. Por lo que la monodroga Filgrastim es críticamente necesaria para que pueda continuar con vida. Pero desde las restricciones a las importaciones no ingresa al país".
Bernad y su familia cuenta con la obra social del Instituto Provincial de Salud de Salta, pero desde el Instituto explicaron que "no es que no dispongan de los montos necesarios para adquirir la medicación" (su costo es de 25.000 pesos mensuales). Bernad había presentado un recurso de amparo contra la obra social, pero al tratarse de un problema debido a las políticas económicas aplicadas desde el Estado, Bernad decidió presentar un recurso de amparo ante el Gobierno nacional.
La droga Filgrastim, explica el padre de la menor afectada, "es la misma medicación que se le aplica a niños que sufren cáncer y son tratados con quimioterapia. Al bajárseles tanto las defensas por la agresión que ejerce la quimio, se les debe suministrar la droga que aplican a mi hija". "Esta situacion afectaría entonces de manera exponencial a cientos de niños", sostuvo.
"El medicamento es de última generación y no se fabrica en Argentina. Se hace con componentes importados, pero desde hace un tiempo se acabó el stock al cerrar su importación. Las enfermedades raras hemato-oncológicas como la de Micaela deben ser tratadas en su defecto con una altísima dosis de un cóctel de antibióticos, porque la más mínima bacteria podría ser fatal para ella. Y esta situación es igualmente riesgosa. Ya tuvo dos episodios en que mi hija terminó a raíz de este tratamiento en terapia intensiva", concluyó Bernad.
Sufre una enfermedad rara y su medicación no puede ingresar al país
Micaela Bernad tiene 14 años y padece una rara disfunción genética llamada "Síndrome de Kostmann". Cómo la afecta la restricción a las importaciones.
