Tomás Mansilla, el adolescente cordobés de 15 años con osteogénesis imperfecta -conocida como "enfermedad de los huesos de cristal"-, no puede asistir a la escuela porque su familia no logra cubrir el costo del acompañante terapéutico que necesita para movilizarse de manera segura. "Pago $30.000 por día de mi bolsillo, pero ya no podemos sostenerlo. Por ahora, Tomi no va a ir al colegio", contó su papá.
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad genética rara que provoca fracturas constantes incluso en movimientos cotidianos. Recientemente, Tomás sufrió nuevas roturas en la mano y la columna solo por levantarse de la cama. Su cuerpo ya cuenta en centenas la cantidad de fracturas.
"Es cruel verlo sufrir. Él mismo dice: 'Estoy harto del dolor'", relató José, quien junto a su familia enfrenta la urgencia de recaudar dinero para costear un tratamiento experimental en Estados Unidos, ya que en Argentina aún no está disponible.
La situación de Tomás refleja una crisis más amplia en el sistema de discapacidad. María Belén Frías, de la Cámara de Prestadores de Discapacidad de Córdoba (CAPREDIS), denunció la semana pasada que el Estado "desfinancia servicios esenciales", dejando sin apoyo escolar, transporte adaptado o terapias a miles de personas. "Hay chicos que no pueden ir al colegio porque nadie los ayuda a ir al baño", ejemplificó.
En el caso de Tomás, el acompañante terapéutico es vital: por la fragilidad de sus huesos, cualquier movimiento brusco puede fracturarlo. "En una cirugía previa, se quebró tres veces en la mesa de operaciones", recordó José. Pese a que la ley garantiza derechos educativos para personas con discapacidad, el recorte en subsidios obliga a familias como la suya a asumir costos imposibles.
La reciente fractura en su mano derecha:
Un llamado a la solidaridad
Mientras gestionan viajar a Norteamérica para el tratamiento, la familia sigue vendiendo bolsones de frutas y verduras, pero los ingresos no alcanzan. Quienes deseen colaborar pueden hacerlo contactándose con el padre de Tomás al celular 351 6327079.
"Lo peor es ver sufrir a tu hijo sin poder ayudarlo del todo", dijo José en el programa Última Pregunta de Radio Continental Córdoba.
