Franco "Toti" Dambros tiene 18 años y padece Síndrome de Prader Willi, una enfermedad genética, muy rara en el mundo, presente en 1 de cada 10.000 a 12.000 nacidos vivos. No tiene cura, pero existen tratamientos que podrían hacer que mejore su calidad de vida. El mismo se pueden realizar en Estados Unidos, Alemania, Francia, España y Argentina. Familiares y amigos de "Toti"están organizando una campaña solidaria para juntar los fondos necesarios para tal fin.
La campaña, acompañada por Red Solidaria de Concordia (donde viven "Toti" y su familia), también cuenta con el apoyo de varios famosos jugadores de básquet, que realizarán un partido a beneficio en el club Estudiantes de esa ciudad entrerriana. Un encuentro que está organizando el ex jugador de ese club Emmanuel Oliveri para el próximo sábado 9 de julio, y que contará con la presencia de figuras de este deporte, como Esteban De La Fuente, Lionel Schattmann, Mario Milanesio, Antonio Porta, Leandro "Torito" Palladino y Claudio "Lolo" Farabello.
"Toti nació con este síndrome que provoca que no tenga saciedad con las comidas, es algo que no lo controla, pero no es sólo obesidad, también tiene retraso mental, características tipicas del síndrome", contó a Perfil.com Gisela Schonfeld, de Red Solidaria de Concordia. Existen otras características como tendencia a baja talla, retraso mental entre leve y moderado, hipogonadismo e hipogenitalismo, hipotomia, etc.
El papá de Toti, Orlando Dambros, explicó por su parte que están realizando todos los trámites necesarios para viajar a Estados Unidos, para atenderse en el Texas Children's Hospital, donde tienen un sector que se ocupa pura y exclusivamente de este síndrome.
Sin embargo, la familia de Tito no posee los fondos necesarios para afrontar el viaje y el tratamiento, por lo que comenzó esta campaña para ayudarlo. Pero el papá de Toti se encargó de aclarar a Perfil.com que no esperan recibir dinero sin un control estricto, para impedir todo tipo de especulaciones. "No tenemos abierta ninguna cuenta todavía. Si lo hacemos, va a estar manejada por un contador, un escribano, un abogado, la mamá o yo, y el gerente del Banco Nacion de Concordia, y no se podrá hacer ningún tipo de movimiento de dinero si no firman todas las partes. Además, lo haremos conocer en su momento a través del Facebook (la familia abrió dos cuentas en esta red social para obtener el apoyo de la mayor cantidad de gente posible: Franco Toti Dambros y Franco Toti Dambros dos)", remarcó.
Y explicó que su intención de viajar al exterior es porque en el país no encontraron métodos satisfactorios y "coherentes". Sucede que las posibilidades que encontraron fueron, incluso con ayuda del gobierno entrerriano, viajar una vez por semana a Buenos Aires para un tratamiento de cuatro horas. "No puedo traerlo en colectivo desde la madrugada para que nos atiendan a la tarde, ¿qué hago con él mientras tanto? ¿Lo meto en un bar?", señalo Dambros. Y contó que otros métodos de tratamiento buscan que los chicos aprendan a leer y escribir, por ejemplo, "pero después los mantienen con respirador".
"Yo prefiero que Toti no sepa leer y escribir, pero saber que lo puedo subir al auto conmigo, llevarlo a pescar, al campo, a ver una vaca y que conozca lo que es un chancho", destacó. Y contó que si consiguen el tratamiento en Texas, sería "transitorio y ambulatorio", y estaría destinado a toda la familia.
La campaña por Facebook. Emmanuel Oliveri, actual alero de Argentino de Firmat, comentó que su ayuda a Franco viene desde hace un tiempo cuando descubrió la difusión de su problemática en Facebook.
"Imagínate la esperanza y ganas de Franco de seguir adelante con su lucha de vida, es su realidad como cualquier persona, porque somos todos seres humanos, el querer saber de él y su enfermedad me hizo saber que necesitaba ayuda, o sea nuestra ayuda, la de toda la gente y dije porque nosotros por Concordia no podemos ayudar a alguien que lo necesita. No solo nuestra ciudad puede ayudar, sino gente de otros lugares, que saben que con un granito de arena le están dando fuerzas a él para no bajar los brazos. Esta gente ya han pedido a sus papas poder ayudarlo a él y nos dan las fuerza de construir una esperanza para Toti", señaló Oliveri.
En sus páginas de Facebook, Toti se presenta contando que su enfermedad tiene "síntomas muy difíciles de tratar", como "el delirio de comer sin parar, lo que lleva a que aumente mucho de peso". Y relata que, si bien tiene 18 años de edad, su mentalidad es como la de un niño de 10. "En la ciudad que vivo (Concordia) éramos 2 con este síntoma, pero mi gran amigo ya no lo tengo en cuerpo, sí en mi corazón".
En la Argentina, según un relevamiento de la Fundación Spine, existen más de 150 casos.
"Mis papis me hacen un tratamiento con psicóloga psiquiatra y mi gran amigo Pedro me saca a caminar, y mamá me lleva a caminar por la playa", dice en su perfil de la red social. Luego, destaca: "Tomo 4 medicamentos por día cada 8 horas. Gracias a Dios conseguimos por (un recurso de) amparo que la obra social después de 17 años me reconozca la medicación, y cobro 1 pensión mínima por discapacidad que no alcanza ni para un par de zapatillas".
