Dos hermanitos de un pueblo de Neuquén necesitan viajar con urgencia a Estados Unidos para ser tratados por la misma rara enfermedad genética que padecía Agustín Bustos Fierro, y por la que se lanzó una gran campaña para poder juntar el dinero necesario para que el niño y su hermano Joaquín pudieran ser trasplantados en el University of Minnesota Medical Center.
Se trata de Uriel, de 9 años, y Lucio, de 6 años, quienes viven junto a sus padres en Zapala, Neuquén, donde los vecinos ya lograron, mediante eventos solidarios y marchas, recaudar 700 mil pesos de los 1,75 millones de dólares que necesitan para viajar a Minessota, tratar a los niños y hacerle un transplante de médula al mayor, que es el que más urgencia tiene.
Sucede que Uriel quien ya comenzó a sufrir el degradamiento progresivo de sus sentidos, porque la enfermedad Adrenoleucodistrofia, que está en la sangre, está atacando su cerebro. “Uriel prácticamente perdió la vista. La única forma de detener el avance de la enfermedad es con un trasplante de médula pero en el Hospital Garrahan, atendieron a mis dos hijos, nos dijeron que no lo pueden hacer”, explicó Andrea Frontoni, mamá de los niños, a Perfil.com.
“Descubrimos la enfermedad de los chicos con el inicio de las clases, con síntomas en Uriel, como el ojito desviado, falta de concentración, pérdida de visión y audición. El pediatra nos mandó a hacernos estudios en Neuquén capital y ahí nos derivaron de urgencia al Garrahan. Como es una enfermedad genética, le hicieron estudios a su hermano Lucio, de 6 años, y le dio positivo, por eso urgen estas dos situaciones: a uno tenemos que frenarle la enfermedad, que lo puede llevar a la muerte, y al otro tenemos que evitar que se manifieste”.
Adrenoleucodistrofia es la misma enfermedad que padecía Agustín y su hermano, que hizo que la familia realizara una gran campaña para juntar el dinero necesario para poder viajar. A ellos recurrieron Andrea y su marido Manuel Vega cuando en el Garrahan les informaron que no había nada que hacer con Uriel por el gran avance de su enfermedad.
“Me dijeron que supera el scoring de valores que permite el trasplante en la Argentina, que es de 10, y como mi hijo tiene 14 no lo pueden operar. Salimos desahuciados, no sabíamos qué hacer, hasta que nos contactamos con la fundación Un milagro para Agustín, donde nos ayudaron y nos siguen ayudando un montón”, relató Andrea.
Andrea es ama de casa y su marido operario de la cooperativa de luz de Zabala. Ambos, cambiaron casi su forma de vida, al igual que sus hijos, desde que descubrieron la enfermedad. Uriel necesita viajar con urgencia, ser trasplantado y realizar los tratamientos necesarios antes de volver al país, lo que llevaría al menos dos años. En ese lapso, su hermanito Lucio debe tratarse para evitar que la enfermedad también avance sobre él. Por eso, la familia decidió que ese proceso debe hacerse en el país del norte también, mientras su hermano evoluciona.
Y por eso, también, están realizando esta campaña para poder juntar el abultado dinero necesario para poder viajar lo antes posible. Para quienes quieran colaborar, aquí van los datos de las cuentas bancarias donde están realizando la colecta:
Banco Provincia Neuquen; caja de ahorro, sucursal Zapala.
Número de cuenta: 252211/2
CBU: 09700321-51002522110021
Titular: Manuel Vega
Banco Nación; caja de ahorros, sucursal Plaza de Mayo 0085.
Número de cuenta: 4846288
CBU: 01105995-30000048462883
Tirular: Andrea Frontoni
