Crean un registro de pacientes con hipertensión pulmonar

“Los primeros síntomas fueron casi imperceptibles y no les di importancia. En el transcurso de tres años se fueron intensificando al punto de quedar exhausta luego de caminar 50 metros seguidos. Fui a un clínico que me derivó a un neumonólogo y éste a un alergista. Visité más de treinta especialistas. Hasta que un día me desvanecí en la calle y me detectaron hipertensión pulmonar. Apenas me diagnosticaron, el pronóstico inicial era de seis meses de vida. Ahora ya llevo en tratamiento once años y con una vida normal”, relató Nancy Campelo, presidenta de la asociación Hipertensión Pulmonar Argentina (Hipua), una ONG que reúne a familiares y pacientes con esta patología que se caracteriza por un incremento de la presión en las arterias que conectan los pulmones con el corazón.
Según explicó Jorge Cáneva, jefe de la División Neumonología e integrante del Grupo de Hipertensión Pulmonar de la Fundación Favaloro, se trata de una enfermedad progresiva que si no se diagnostica y trata a tiempo puede llevar a la muerte. “El problema es que los síntomas de la hipertensión pulmonar –la falta de aire y fatiga– son parecidos a los de enfermedades más frecuentes en la población, como el asma, la EPOC y la insuficiencia cardíaca. Por lo tanto, queda enmascarada y muchas veces se tarda años en hacer el diagnóstico adecuado”.
A nivel mundial, la enfermedad afecta a 25 millones de personas. Pero no hay datos sobre cuántos argentinos la padecen. Por eso, cinco sociedades científicas (Federación Argentina de Cardiología, Asociación Argentina de Medicina Respiratoria, Sociedad Argentina de Cardiología, Sociedad Argentina de Reumatología y Sociedad Argentina de Pediatría) se unieron para lanzar el Primer Registro Colaborativo de Hiperstensión Pulmomar de Argentina (Recopilar). “La idea es tratar de elaborar una foto epidemiológica de la enfermedad en el país y de obtener conclusiones en cuanto a la terapéutica. También nos sirve para insistir en el diagnótico precoz de esta patología, que es el gran problema”, le dijo a PERFIL Diego Echazarreta, jefe de la Unidad de Internación del Servicio de Cardiología del Hospital San Juan de Dios de La Plata y coordinador de Recopilar.
Aunque la hipertensión pulmonar no tiene cura, en los últimos 15 años se ha avanzado mucho en su tratamiento. Existen terapias farmacológicas y quirúrgicas para controlar y frenar la enfermedad. En un estudio publicado en 2014 por la Fundación Favaloro, la supervivencia pasó de 2,8 años (según registros de 1991) a 6,7 años en promedio, gracias a los últimos avances médicos.
Sin embargo, aún existen trabas para acceder a los medicamentos y prestaciones necesarias. Por eso, desde Hipua están trabajando para conseguir una ley de hipertensión pulmonar con el objetivo de que la enfermedad sea incluida dentro del Programa Médico Obligatorio. “La ley se necesita además para cubrir las necesidades de acceso rápido al diagnóstico, constituir centros de referencia y que se contemple la figura del cuidador”, explicó Sergio Sánchez, miembro de la comisión directiva de Hipua. Para más información: www.hipertensionpulmonarargentina.org.