Ezequiel Lo Cane es de esas personas que lloran más cuando están alegres que cuando están tristes; aunque cuando falleció su hija, dice, lloró como nunca en su vida. “No sabía que se podía llorar de esa forma”, intenta graficar Ezequiel. El nudo en la garganta y esa tarea compleja de definir lo que es perder un hijo, o mucho peor: perderlo aún sabiendo que podía salvarse.
El papá de Justina, la joven de 12 años que falleció en noviembre pasado cuando esperaba un trasplante de corazón que nunca llegó, lloró de felicidad entre comillas cuando el Senado dio el miércoles pasado media sanción a un proyecto que modifica la actual Ley 24.193 (de Trasplante de Organos y Tejidos), la llamada Ley Justina. Desde uno de los palcos del recinto, fue testigo de esos 68 votos positivos, como si fuera poco, en el Día Nacional de la Donación de Organos. “Ahora falta Diputados, pero si sigue todo igual, la ley sale”, dice Ezequiel.
El Senado dio media sanción a un proyecto que modifica la actual Ley 24.193 (de Trasplante de Organos y Tejidos)
A su lado, está Sonsoles Rey, la ahijada de Sandra Mihanovich, quien recibió un riñón de forma voluntaria de parte de la cantante en 2012. Sonsoles, que fue trasplantada no una sino dos veces, que sabe cómo es eso de vivir dos años haciendo diálisis, se acercó a la familia Lo Cane apenas supo de Justina y, desde ese entonces, apoyó Multiplicate por siete, la campaña que comenzó a llevar adelante Ezequiel con Justina aún estando con vida.
Ellos, reunidos por PERFIL, están cruzados por el mismo tema desde finales distintos. Sin embargo, para ambos, la votación del miércoles es un punto de inflexión para revertir la situación de pacientes que esperan un órgano. Para Ezequiel es el primer gol después de un duro partido que lleva ya nueve meses. “Esto empezó en agosto del año pasado. Hablamos y nos juntamos con mucha gente. Ahora nos falta pasar por 257 diputados para que sea ley”, dice Lo Cane quien siente –así lo confiesa–, que está recorriendo esta cruzada mientras la tiene a Justina abrazada todo el tiempo a él. “No sé, no podría dejar de hacer esto”, dice. Y explica enseguida: “Yo se lo pregunté a ella cuando estaba viva: ‘¿qué querés hacer?’ Hablamos mucho de su corazón. ‘¿Estás de acuerdo?,’ ‘¿querés que pidamos por vos?’, le preguntaba. Me paró en seco y me dijo: ‘No papá, ayudamos a todos los que podamos’. 12 años tenía y me dijo eso”.
Después del 22 de noviembre, cuando falleció su hija luego de estar tres meses internada, Ezequiel supo que tenía que salir en busca de esa ley y comenzó entonces a investigar las leyes que hay en todos los países, viendo cómo se podía aplicar en Argentina. Hubo charlas con abogados y políticos, con pacientes y con personas trasplantadas. “El caso de Sonsoles fue especial. Cuando estábamos haciendo la campaña, ella apareció con un video muy directo. A mí me gusta mucho la forma en que comunica las cosas. Tuvo un gran alcance y se viralizó por todos lados”, rememora Ezequiel frente a Sonsoles. Ella escucha sus palabras mientras bebé un té caliente con la mirada perdida en un punto fijo. “Es que así yo lo entiendo a este tema. Es de terror: ¿te tenés que morir para que te escuchen? Porque si no, nadie te da bola”, se pregunta Sonsoles.
Lo Cane cuenta que hoy hay entre un 25 y 35% de personas que fallecen esperando un trasplante. “Se salvan menos del 10%. Acá tenés (señala a Sonsoles) a ese menos del 10%. Justina es del 25 y 35%”, manifiesta. En la actualidad hay 11 mil personas que están esperando ser trasplantadas en Argentina. “Pienso siempre en los 11 mil, –dice Sonsoles–. A mí me pasó tener que esperar con el primer trasplante de riñón. O sea yo era Justina”. En 2012, Rey tuvo que someterse a otro trasplante. “Cuando apareció Justina y los vi a ustedes por televisión... Lloré mucho; !yo era una de esas 11 mil! que luego tuvo que volver a ser trasplantada y que por suerte apareció una Sandra Mihanovich que de casualidad era compatible porque si no, me moría. Soy una bomba de tiempo, no sé cuánto va a durar ese riñón. Yo puedo volver a esa lista de 11 mil. Cada vez que voy a hacerme un análisis está esa sombra, ese monstruo que me persigue”, retrata Sonsoles.
Ambos saben que el escenario mejoró, pero que aún falta. “Después que mi hija pasó a otro plano, en esa semana se registraron unas 48 mil personas. En lo que fue todo el año 2017, se registraron en total 200 mil, como cuatro veces más de todo lo que se registró en 2016”, cuenta Ezequiel. Y sigue: “¿Sabías que 11 mil personas todos juntos abrazados hacen una línea al rededor de toda la Capital Federal por toda la General Paz hasta el Riachuelo? No es joda 11 mil personas. Y el año que viene van a ser 13 mil, y así va a seguir creciendo porque la población crece”. Sonsoles insiste: “Hay que comunicar bien el tema donación y trasplante. Recuerdo ya habiendo sido trasplantada llamar al Incucai para decirles: ‘!No me pongas un negrito con la cara sucia en la televisión porque nadie lo escucha! Poneme a mí o a alguien que cuente lo que es pasar por esto. No pongas un 0800 en la radio que nadie escucha. Hacelo fácil”. Sonsoles y Ezequiel culminan la charla con un abrazo.
“La Ley Justina nos ayudará a todos”, dice él que se va por su lado. Al igual que Sonsoles, los dos llevan la mirada en alto. Y una sonrisa.
El camino de la ley que ahora va a Diputados
Se calcula que entre siete y ocho personas mueren en Argentina esperando un órgano. El miércoles pasado, en el Congreso, se comenzó con la tarea de revertir este número con la Ley Justina, que tuvo media sanción en el Senado. ¿Qué dice esta ley? Establece que todos los ciudadanos mayores de edad son donantes a menos que manifiesten su voluntad contraria. El senador Juan Carlos Marino (Cambiemos), fue quien presentó el proyecto en abril pasado, impulsado por los padres de Justina Lo Cane. Fue luego de un largo proceso que llevó adelante Ezequiel, su papá. “El 30 de mayo se iba a tratar un proyecto bien complicado para la Argentina por la situacion socio- económica que tenemos y bueno, se trató primero el proyecto de Ley Justina”, cuenta Ezequiel a PERFIL. “68 senadores votaron unánimemente. Esta es una ley que va a dar un cambio de paradigma. Argentina se va a convertir en un país líder en América en lo que tiene que ver con la donación de órganos”, dijo Marino esta semana.
El dictamen surgió tras analizar distintas iniciativas que lograron consensuar un proyecto integral. Mario Fiad (UCR), que preside la Comisión de Salud del Senado, explicó que se trabajó con miembros del Incucai, del Ministerio de Salud, y equipos técnicos de distintos legisladores.
