A fines de 2010 se conocía la historia de un adolescente cordobés, llamado Agustín Bustos Fierro. El y sus hermanos, Joaquín y Matías, sufrían de adrenoleucodistrofia, una rara enfermedad degenerativa. Muchos famosos posaron con su foto y la leyenda “Un milagro para Agustín”, como parte de la campaña en la que se recolectó 1 millón de pesos para que viajaran a Estados Unidos. Agustín recibió un trasplante de médula, soportó las complicaciones de la intervención, y una vez estabilizado volvió al país el año pasado. Hace unos días cumplió 18 años y lo celebró junto a su nuevo hermano Benjamín, de tan sólo 3 meses.
“Padecimos muchas cosas, pero estamos sonriéndole a la vida. Los chicos están bien, tienen la enfermedad detenida y con la llegada de Benjamín sentimos una felicidad inmensa”, cuenta Javier Bustos Fierro, padre de Agustín. “El adora a su hermano, volvió a sonreír gracias al bebé. Se la pasa jugando con él, lo tiene a upa. Todos los hermanos viven con mucha alegría la llegada de Benja, que no fue planeada y nos tomó por sorpresa”, confiesa su mamá, Cecilia Bursi, a PERFIL. Ahora están estudiando al bebé para ver si tiene la misma enfermedad que sus hermanos.
Hoy Agustín ingiere 15 pastillas por día, más una medicación en spray. Parece mucho, pero es menos de la mitad de los que ingería al comenzar el tratamiento, a sus 14 años. Según explican sus médicos, la enfermedad está detenida, aunque debe realizarse controles médicos periódicos. Cuando recibieron el diagnóstico, él cursaba segundo año y hacía la vida de un típico adolescente. “Cuando volvimos a casa sentí que era volver a vivir, pero con miedo. Luego lo vi reencontrándose con sus cosas, sabíamos que estar con sus amigos lo iba a favorecer y fue así. Ni Agustín ni Joaquín pueden ir a la escuela porque están inmunosuprimidos, son como bebés recién nacidos sin defensas. Hay que tener algunos recaudos”, afirma Cecilia y sigue relatando su día a día. “Ellos tienen una vida casi normal, Agus tiene síntomas de pérdida de memoria inmediata o falta de orientación. Pero sus cinco sentidos y su motricidad no se vieron afectados”, sostiene Cecilia.
Como pasa la mayor parte del tiempo en su casa, Agustín disfruta de las redes sociales y de mirar fotos. “Está tardes enteras mirando fotos de cuando era más chico. Se enoja por haber vivido todo esto, y mira seguido las fotos del viaje de egresados de sexto grado”, se lamenta Bursi.
Los dos hermanos trasplantados estudiaron el año pasado con docentes domiciliarios, pero este año Agustín no quiso seguir. Según explican sus padres, “tiene inconcluso el colegio porque quisiera haber estudiado con sus amigos. Ahora queremos ver qué actividad puede hacer, vinculada a sus gustos, para que sociabilice con pares y no se deprima. A veces organiza salidas con amigos. Entonces lo llevamos y lo vamos a buscar, para cuidarlo”, añade Cecilia y confiesa que tuvo momentos donde “le era complejo proyectar o imaginar que superarían la enfermedad”.
“Veíamos ingresar a la clínica a otros niños en mejor estado de salud y luego fallecían por el rápido avance de la enfermedad. Mis hijos llegaron justo a tiempo. La gente hizo el milagro. Voy a estar eternamente agradecida”, reconoce Bursi.
Todo lo que vivieron fue muy duro y pese a que los médicos les advirtieron las posibles complicaciones, ninguno sabía con certeza lo que enfrentarían. Cecilia considera que el resumen de su vida tiene saldo positivo: “Agustín vivió cambios en su cuerpo, en su humor, se hinchaba, se le caía el pelo. Además tuvo un rechazo al trasplante, pero lo superó. Lo peor ya pasó, tomamos una decisión correcta y la gente nos ayudó a que ellos vivan”.
Historia clínica en avance
Los tres hijos varones de la familia Bustos Fierro tienen adrenoleucodistrofia (ADL), una enfermedad que produce un deterioro progresivo del sistema nervioso central, y genera en distintos tiempos –dependiendo de la gravedad de su avance– la falla en distintas zonas del cerebro que provocan la pérdida parcial o total de todos o algunos de los sentidos que puede provocar la muerte. Los Bustos Fierro se trataron en el hospital infantil Amplatz de la Universidad de Minnesota, Estados Unidos.
De vuelta en su Córdoba natal, continúan los controles y son evaluados por el neurólogo infantil Hugo Ruiz Funes. “Agustín, Joaquín y Matías fueron atendidos por especialistas para determinar cuál sería su tratamiento, que implicó un trasplante de médula ósea. Se pudo detener la enfermedad, y ahora hay que controlar periódicamente su cuadro para garantizar la estabilidad de los resultados”, sostiene el especialista. “Ahora deben, con los cuidados pertinentes, retomar sus actividades para mantenerse estimulados. Agustín tiene algunas secuelas de la enfermedad, previas al trasplante, como su pérdida de memoria temporal o falta de orientación, pero siguiendo los controles y trabajando su estado anímico en términos generales se encuentra estabilizado”, resume.
