La mayoría de las tardes, Stephanie Buxhoeveden se toma unos minutos para caminar hacia atrás y hacia adelante, haciendo al menos cinco giros en U, mantenerse en posición firme y pellizcar un tomate digital en su teléfono.
El inusual ritual está destinado a ayudar a Buxhoeveden a hacer seguimiento de un trastorno neurológico impredecible que afecta en gran medida a las mujeres jóvenes: la esclerosis múltiple (EM). Lo que hace es jugar en una aplicación llamada Floodlight, que registra su actividad y la envía a los servidores del gigante farmacéutico Roche Holding AG.
"Una de las frustraciones de tener EM es que es diferente de un día a otro", dijo Buxhoeveden, de 31 años, quien es una consultora pagada de Roche. Incluso si la cita con un médico cae en el único día bueno en una serie de días malos, algo que inevitablemente sucede, con la aplicación "puede hacer un seguimiento de sus síntomas en el tiempo", dijo.
La farmacéutica suiza ha tenido éxito en el mercado de la esclerosis múltiple con un nuevo medicamento llamado Ocrevus, que está en vías de superar los US$2.000 millones en ventas este año y que probablemente encabezará el mercado global de US$23.000 millones en terapias de EM para el 2021, según Bloomberg Intelligence. Al mismo tiempo, Roche está tratando de que 10.000 pacientes comiencen a usar Floodlight en un ambicioso intento por comprender mejor la debilitante enfermedad, pero también para que los pacientes den a las compañías un asiento en primera fila a los detalles íntimos de su vida diaria.
Los médicos generalmente solo ven pacientes con EM dos veces al año, lo que dificulta detectar cambios pequeños a medida que ocurren, dijo Jennifer Graves, directora de investigación en neuroinmunología de la Universidad de California en San Diego, quien ayudó a dirigir el estudio piloto de la aplicación de Roche.
"Durante años, he tenido algunos pacientes, especialmente aquellos que provienen de las áreas de ingeniería, que vienen a la oficina con hojas de cálculo Excel en las que han intentado realizar este tipo de autocontrol", dijo Graves.
Floodlight pretende mantener a los participantes en el anonimato, identificando a cada usuario solo por un número único. Los participantes no necesitan estar usando Ocrevus ni revelar qué medicamentos están tomando. Una vez que comienzan a usar la aplicación gratuita, pueden compartir sus resultados con sus médicos, posiblemente mejorando su propia atención.
"Es un experimento", dijo el máximo ejecutivo Severin Schwan en una entrevista el 13 de septiembre. "La idea es obtener acceso a datos del mundo real, lo que a su vez se traduce en una mejor investigación y desarrollo. Si esto funciona bien, podríamos intentarlo en diferentes enfermedades".
La EM destruye el aislamiento que protege los nervios en el cerebro y la médula espinal, interrumpiendo las señales. No hay cura, y los pacientes, en promedio, tienen una esperanza de vida levemente más corta. Roche comenzó con una prueba piloto para demostrar que los resultados de los juegos de Floodlight coinciden con las medidas estándar para seguir la progresión de la esclerosis múltiple, como pedir a los pacientes que realicen una caminata programada de 25 pies (7,6 metros) o coloquen clavijas en agujeros.
Después de que el estudio piloto mostró una correlación, el fabricante de medicamentos comenzó a trabajar este año en reclutar pacientes para una prueba más grande. La investigación tendrá una duración de cinco años y está abierta a personas sin EM, que funcionarán como un grupo de control. Roche no quiso decir cuánto está gastando en el proyecto.
Hay algunos desafíos: Roche necesita convencer a la gente para que descargue la aplicación y se comprometa con ella. En los cinco meses transcurridos desde que comenzó la prueba abierta de Floodlight en Estados Unidos, solo 400 usuarios se han registrado. La compañía planea intensificar sus esfuerzos de reclutamiento este otoño y hacer que la aplicación esté disponible en Europa para finales de año.
Y luego está el tema de la privacidad. Aunque los usuarios permanecen en el anonimato, Roche proporciona información parcial como país de residencia, año de nacimiento, altura y peso que puede ser suficientes para que un tercero descubra quiénes son los participantes del confinado mundo de personas con esclerosis múltiple, según David Choffnes, profesor de informática y ciencias de la información en Northeastern University de Boston. Eso podría, en última instancia, afectar las tasas de seguro, una solicitud de empleo o algo más que es difícil de prever en este momento, dijo.
