viernes 27 de enero de 2023
POLITICA Ciencia

El pedido de Esteban Bullrich a Joe Biden: "Estamos dispuestos a experimentar por nosotros"

El exsenador le pidió al presidente de Estados Unidos que la FDA sea más flexible respecto al tratamiento con células madre para la enfermedad que padece. Una terapia que aún no se aprueba.

30-11-2022 15:40

El exsenador nacional Esteban Bullrich, quien padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), le escribió y envió una conmovedora carta a Joe Biden, presidente de Estados Unidos, solicitándole que la Administración de Alimentos y Medicamentos de ese país (FDA, por sus siglas en inglés) apruebe un tratamiento contra esta enfermedad.

El exfuncionario publicó la carta en su cuenta de Twitter. La misma lleva la firma de 500 pacientes que sufren la misma enfermedad que él. En el mensaje solicita que el organismo encargado del control de fármacos y de la aprobación de vacunas actúe con “la más amplia flexibilidad” para aprobar el tratamiento que, según detalla, consta de una “terapia con células madre mesenquimales”.

¿En qué consiste el tratamiento?

El tratamiento llamado NurOwn, desarrollado por la empresa BrainStorm Cell Therapeutics, utiliza células madre de la médula ósea. De acuerdo con una publicación que realizó la Asociación ELA Argentina, esta terapia no alcanzó resultados estadísticamente significativos y no pasó un estudio en fase 3 en noviembre de 2020. 

Pese a que obtuvo un 35% de respuesta en los pacientes que se sometieron al tratamiento, no superaron significativamente los registros de la muestra placebo (28%). En agosto pasado, la compañía estadounidense anunció que había revisado los estudios y que enviaría “una solicitud de licencia de productos biológicos a la FDA”.  

Mensaje de Esteban Bullrich 20220726
Esteban Bullrich reveló en abril del año pasado que padecía ELA

El exministro de Educación escribió en sus redes: "Quiero contarles que vamos a enviar una carta al Presidente de los Estados Unidos, al Director de la FDA, a los presidentes de la Comisión de Salud del Senado y al National Health Service solicitando la aprobación de NurOwn. Se trata de un tratamiento que incluso demostró en ensayos que puede revertir los efectos de la enfermedad. La carta, está firmada por unos 500 enfermos de ELA en Argentina pero queremos sumar pacientes de la región para aumentar impacto".

Botón gástrico, férulas, misa y 15 medicamentos: el día a día de Esteban Bullrich

Cabe recordar que en abril de 2021 Bullrich reveló que padecía ELA. La enfermedad continuó avanzando, motivo por el cual en diciembre de ese año renunció a su banca en la Cámara Alta, con un emotivo discurso y un aplauso ensordecedor por parte de los senadores.

En septiembre, el exministro permaneció internado tres semanas en el Hospital Austral donde ingresó por una neumonía y pudo salir de alta luego de su recuperación. Su última aparición fue hace un mes, cuando se viralizó un video e imágenes suyas  presente en uno de los recitales que dio el grupo Coldplay en el estadio de River Plate.

La carta completa de Esteban Bullrich

"Es un honor para mí dirigirme a usted en nombre de más de 1.500 pacientes con ELA, y sus familias y seres queridos, en América Latina que requieren su ayuda en un asunto muy urgente relacionado con la aprobación de la FDA de una terapia con células madre mesenquimales llamada NurOwn".

"La ELA es una enfermedad cruel y universalmente mortal. Reduce lenta o rápidamente las capacidades motoras, hasta que te ahoga hasta la muerte. No solo afecta a toda la vida de los pacientes, sino que repercute en todo el entorno que les rodea (familia, amigos, parejas, etc)".

"Por el momento, no tiene cura. Pero por suerte hay cada vez hay más proyectos de investigación que aportan esperanza con fármacos que ralentizan la progresión y dan como mucho seis meses más de vida”.

Carta de Esteban Bullrich a Joe Biden 20221130

"El 30 de marzo la mayoría de los pacientes con ELA vimos con desesperación la votación 6-4 en rechazo de la aprobación de AMX0035, una droga para hacer más lento el avance de la ELA. Fue un golpe que afectó a los pacientes mucho más allá de los Estados Unidos. Como sabrán, la mayoría de los sistemas sanitarios de todo el mundo dependen de la FDA para sus aprobaciones nacionales, por lo que una decisión de la FDA repercute en los pacientes de todo el mundo. He visto suficientes caras de desesperación y tristeza en mi familia y amigos para saber que nadie puede quedarse viendo a un paciente con ELA morir lenta pero constantemente”.

"Pero, señor Presidente, creo que hablo en nombre de la mayoría de los pacientes con ELA cuando digo que todos nosotros renunciaremos felizmente a cualquier reclamo para tener acceso a un medicamento que potencialmente puede curarnos. Eso es lo que hay que entender, nuestro mejor escenario hoy es un par de meses más. Estamos dispuestos a experimentar por nosotros, pero también por nuestra familia y amigos. Esperamos que la FDA actúe con la más amplia flexibilidad regulatoria. Esperamos que la FDA escuche las opiniones de las mejores mentes científicas para evaluar la evidencia sobre la aprobación de NurOwn".

"Con mucha gratitud, Esteban Bullrich".