El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020 se celebra este sábado 30 de mayo, esta vez bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’.
La campaña #ConexionesEM tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con esta enfermedad, particularmente en la actual situación de distanciamiento social.
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es una fecha para celebrar la solidaridad mundial y la esperanza para el futuro.
Está marcado oficialmente el 30 de mayo de cada año, aunque los eventos y campañas se celebran durante todo el mes de mayo.Y reúne a la comunidad global de esta enfermedad para compartir historias, sensibilizar y hacer campaña con y para todas las personas que la padecen.
El diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) marca un punto de inflexión en la vida de una persona y muchas veces representa un verdadero quiebre en sus conexiones, desde las propias con ellos mismos, hasta aquellas con su entorno, tanto social como laboral, sintiéndose muchas veces solos y relegados.
Consciente de esta problemática, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, junto con 48 organizaciones de pacientes de los más diversos países, presentó en pleno marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple esta campaña Conexión EM - Me conecto, nos conectamos.
Por parte de la Argentina, en el diseño de la campaña participó EMA (Esclerosis Múltiple Argentina).
"Privilegiar la esperanza de vida, pero que sea de buena calidad"
“La campaña ‘Conexión EM’ -que con los mismos objetivos se mantendrá 3 años en vigencia- busca, ante todo, lograr que el paciente se conecte consigo mismo, ya que muchas veces -a partir del diagnóstico- se produce una fractura en las conexiones del individuo consigo mismo", explica la Dra. Adriana Carrá, médica neuróloga, Directora Médica de EMA.
Y agrega: "Además, la iniciativa promueve conectarse con sus allegados y con la comunidad y, finalmente, brega por una conexión con una atención humanizada y de calidad, y promueve una investigación al servicio de los pacientes”,
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Por su parte, la Lic. Johana Bauer, psicóloga, Coordinadora General de EMA, explica: “Quienes reciben el diagnóstico de esclerosis múltiple suelen ser personas jóvenes, mayoritariamente mujeres, muchas de ellas insertadas recientemente en la vida laboral y muchas veces iniciando un proyecto de familia".
"La enfermedad y el sistema contribuyen a que se sientan solas y socialmente aisladas, por eso esta campaña busca promover mejores conexiones en todo sentido, conexiones que contribuirán a logar reinsertarlas con la comunidad y que disfruten de una mejor calidad de vida”, concluye Bauer.
El paciente empoderado, un desafío difícil pero posible
Entre otras iniciativas, desde EMA se organizó una actividad específica para la jornada del sábado 30 de mayo, que contará con la participación de asociaciones de pacientes con EM de otras provincias, como Córdoba, Mendoza, Corrientes, Bahía Blanca y un grupo de trabajo de Neuquén.
El objetivo de compartir herramientas que contribuyan a ayudar a los pacientes y sus entornos.Luego, se realizarán distintos talleres hasta el 30 de junio.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, autoinmune del sistema nervioso central. Representa la afección neurológica potencialmente discapacitante no traumática más común en adultos jóvenes.
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En el mundo, se calcula que la padecen 2,3 millones de personas, mientras que en la Argentina afecta a entre 9 mil y 12 mil.
Generalmente se presenta en períodos de brotes y remisiones, con síntomas como visión borrosa, visión doble, entumecimiento u hormigueo en brazos o piernas y trastornos motrices o de coordinación, entre otros. Estos síntomas muchas veces revierten con el tiempo, pero en ocasiones no.
Fisiológicamente, la esclerosis múltiple se origina por una falta de conexión de las mielinas, que son proteínas presentes en las estructuras nerviosas de las células.
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Puntualmente, se desencadena una reacción autoinmune, en la que los glóbulos blancos no reconocen a la mielina como propia y la atacan y destruyen.
La falta de conexión de las mielinas hace que la información se transmita a una velocidad menor a la habitual o por una vía paralela, lo que desencadena una serie de síntomas neurológicos, como por ejemplo disminución de la agudeza visual, trastornos de equilibrio, pérdida de fuerza en piernas o brazos y trastornos en los esfínteres.
Bajo el hashtag #ConexiónEM, la campaña invita a compartir en las redes sociales cualquier reflexión/comentario y a dar apoyo a esta convocatoria que visualiza a los pacientes con EM en busca de mejorar sus conexiones propias y las referidas a los terceros que participan en la vida de una persona con esta enfermedad (para mayor información consultar en www.ema.org.ar).
Curso para cuidadores
Otro tema muy importante es que EMA invita a cuidadores y familiares de personas con esclerosis múltiple (EM) a participar de su curso virtual gratuito denominado "Cuidando a quienes cuidan", que se llevará a cabo del 20 de septiembre al 25 de octubre de este año.
Este contará con siete módulos (seis online y uno presencial, optativo), por lo que puede ser tomado por cuidadores de todo el país, solo se requiere una conexión a Internet. El mismo contará con una carga horaria promedio total de 10 horas.
El rol del cuidador es un verdadero desafío para una persona, ya que asistir a una persona con el diagnóstico de EM con diferentes dificultades para poder desempeñarse en la vida diaria, muchas veces genera angustia (por situaciones que no puede resolver), fatiga física y psíquica y hasta incluso exacerbación de algunos síntomas pre-existentes del cuidador.
Según los resultados de una investigación que la asociación está llevando a cabo junto a Conicet, todo esto puede producir un cuadro conocido como la "sobrecarga del cuidador", con manifestaciones de estrés, irritabilidad y depresión, reacciones psicológicas típicas frente a las exigencias de la atención de un paciente.
“La sobrecarga del cuidador ha sido asociada con algunos trastornos de la salud como hipertensión arterial y depresión. Además, en los casos en los cuales el cuidador debe realizar grandes esfuerzos físicos para movilizar al paciente, puede sentir dolor muscular y articular”, asegura la Dra. Evangelina Valeria Cores, psicóloga y neuropsicóloga, una de las coordinadoras del programa.
En tanto, la Dra. Adriana Carrá, también integrante del staff que llevará a cabo el entrenamiento, explica: “Reconocer situaciones en las cuales los cuidadores deben pedir ayuda, tener espacios de confort para disminuir los episodios de angustia que el no cumplimiento de tareas les genera por exceso de demanda, evitar episodios de violencia y agresión mutua y conocer los derechos de ambos (tanto de los acompañantes como de las propias personas que requieren la asistencia) son algunos de los escenarios para el cuidado de la salud que se abordarán durante el curso”.
Las especialistas remarcan que la tarea del cuidador es una tarea ardua que en algunas ocasiones puede afectar su salud física, mental y emocional, generando cuadros de insomnio, cambios en el humor, agotamiento físico, dolores musculares, problemas gástricos, problemas en la piel, depresión y ansiedad, entre otros.
Es por esto que es fundamental que el cuidador cuente con herramientas que le permitan cuidarse a si mismo y al otro, ya que cuidar a otro no implica necesariamente dejar de cuidarse uno mismo.
Desde EMA sostienen que tener más conocimientos genera un beneficio en ambas partes y puede incluso, mejorar el vínculo.
Es importante destacar que en la esclerosis múltiple cada paciente es diferente, su diagnóstico, síntomas y evolución son distintos y no todos necesariamente pasarán por estas situaciones. Uno de los objetivos del curso es poder abarcar la mayor cantidad de situaciones posibles para poder alcanzar más personas.
Informes e inscripción por mail a la dirección recepció[email protected]. Más información en la página www.ema.org.ar
M.T.
