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adultez y discapacidad

Tiempos de incertidumbre

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La mayoría de edad ya es un momento de gran confusión para las personas sin discapacidad: es la etapa del ingreso a una vida adulta, a veces a la universidad, de la necesidad de acceder a un empleo con miras a una independencia del seno familiar y el comienzo de la vida autónoma.

Cuando se trata de personas con discapacidad, se vive todo eso con más incertidumbe. Las situaciones se complejizan y surgen con fuerza preguntas que en otras familias se postergan o ni siquiera se formulan: ¿qué pasará cuando yo no esté?, ¿cómo hará para vivir fuera de casa?, o ¿cómo hará para comunicar las directivas planeadas sobre su salud a su círculo cercano y a los profesionales?, ¿lo entenderán?

Existen herramientas para empezar a responder estos interrogantes. Son remedios de gran ayuda porque, lejos de condicionar la vida, permiten que la persona con discapacidad cuente con apoyos para desarrollar su vida en la mayor autonomía posible y, a su vez, que la familia pueda planicar, anticiparse a un futuro cierto en cuanto a qué va a ocurrir, pero incierto en cuanto al momento. Se trata del proceso de determinación de capacidad, la planificación sucesoria y las directivas anticipadas.

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Tener estas cuestiones resueltas, considerarlas un paso más en el camino de la autonomía, lleva tranquilidad a los padres, los hermanos, los amigos y a la propia persona con discapacidad respecto de que se respetarán las decisiones planeadas por ella y aceptadas por su familia.

Hace tiempo, en una entrevista, alguien a quien llamaremos solo Cristina decía: “Qué suerte que nos dieron el amparo y tenemos la cobertura ahora, porque habíamos pensado en matar a J. y luego a nosotros así no dejábamos ninguna carga...”. En un mismo orden de ideas, durante mucho tiempo yo sentía que lo mejor que podía pasarme era poder enterrar a mi hijo. Es que de esa manera me quedaba tranquila, no solo con respecto a lo económico, sino también en relación con cosas sencillas de la vida diaria.

En una madre con hijos sin discapacidad el pensamiento es otro: dirá que ellos la cuidarán y harán lo necesario hasta el final de su vida. Esta convicción le da la tranquilidad necesaria respecto del futuro.

Donde existe una persona con discapacidad, la incertidumbre es doble: qué será del propio futuro y del porvenir del familiar a cargo. Se requiere todo un andamiaje y la intervención profesional para modicar creencias y empoderarnos en la autonomía. No es sencillo: yo tardé tres años en realizar un acto voluntario que me permitió establecer un mínimo escenario de contención para cuando no esté; llevó un tiempo de redacción e insumió solo unos minutos en firmarlo. Soy consciente de que planificar no significa que se llevará a cabo lo planeado, pero se facilitan un boceto y algunas herramientas para quien tome el lugar que quedará vacante.

En los últimos tiempos, se percibe en la sociedad una tendencia de las personas a preparar la situación tanto patrimonial como en otros aspectos, para cuando fallezcan. Esta práctica, común en otras legislaciones, en la Argentina encontraba un límite rígido en el sistema establecido en el Código de Vélez Sarsfield, que permitía a quien redactaba un testamento disponer de un porcentaje pequeño de su patrimonio. Ese obstáculo era infranqueable para quien deseaba repartir sus bienes por fuera de los herederos que la ley establecía en forma taxativa.

El Código Civil y Comercial en vigencia desde 2015 modificó esta realidad, permitiendo una mejor planificación sucesoria, tratando de vencer pruritos sociales y de recoger el deseo de muchos ciudadanos que en situaciones particulares pretendían disponer de sus bienes luego de su fallecimiento de una forma diferente a lo establecido hasta entonces.

Dentro de estas realidades particulares están quienes tienen en su grupo familiar a personas con discapacidad y desean armar un sistema de protección que les asegure, o por lo menos facilite, un futuro sin apremios económicos y no ocurra que, una vez fallecido aquel que se encargaba de su cuidado, queden desamparadas.

La planificación sucesoria se puede definir como el diseño e instrumentación de estrategias a largo plazo con el objeto de proyectar distintos actos teniendo en mira uso, corrección y disposición del patrimonio para su mejor aprovechamiento y para protección del heredero y de quienes de él dependen.

Las metas de la planicación sucesoria pueden ser:

• No patrimoniales:

• Previsión de designación de un tutor o curador.

• Previsión de un testamento vital.

• Disposición y previsión para la propia incapacidad sobreviniente del testador.

• Patrimoniales:

• Testamento.

• Flexibilidad para disponer del patrimonio.

• Planes para consideración de aspiraciones de familiares postergados.

• Otorgamiento de patrimonio entre herederos beneciando a quienes más lo necesitan dentro de lo quela ley les permite. (...)

*Autora de Los incómodos, Editorial Paidós (fragmento).